Kom og mød andre HSP´ere og ataksiere samt deres pårørende i vores virtuelle Onsdagsklub.
Vi mødes onsdage kl. 19.00-20.00.
Vi ses i Onsdagsklubben.
Du modtager link to dage i forvejen og på selve dagen.
Meld dig til Onsdagsklubben på gj@sca-hsp.dk eller 4090 5067, hvis du ikke allerede er med i klubben.
Husk, vi hjælper gerne med teknikken. Kontakt Gert på gj@sca-hsp.dk
Fra kl. 18.30 sidder vi klar til at checke om alting virker, hvis du har brug for en “generalprøve”.
Vi ses!
08.01 Tarmens tabuer 2
Lotte Vinskov Fynne har besøgt os før i Onsdagsklubben, både nye og “gamle” deltagere kan stå på her.
Problematisk afføring er typisk ikke det første emne, der bliver bragt op, når dagens begivenheder skal vendes rundt om spisebordet, eller når man har sin tante og onkel til bords til familiefesten. Det er vel det, man kunne kalde et grænseoverskridende samtaleemne. Men tabuiseringen af emnet har heldigvis ikke smittet af på forskningen.
De seneste år har forskningen nemlig i stigende grad understreget vigtigheden af en sund og velfungerende tarm, og emnet er med tiden blevet mindre tabubelagt. Irritabel tyktarm, sund tarmflora og især mikrobiomer er ligefrem blevet sexet at tale om i forskningens verden, hvis du spørger Lotte Fynne, der er speciallæge og forsker i mave-tarm-lidelser ved Regionshospitalet i Silkeborg.
Lotte Fynne taler om alt det, vi synes er svært at tale om, når vi taler om tarmen, og giver et indblik i dens komplekse fysiologi. Og så har hun selvfølgelig også et godt råd eller to til at holde tarmen sund.
15.01 Ataksi eller HSP i Familien
Opfølgning med Kis Laursen fra ” Det unikke barn” på Årskurset på Severin
-Hvad betyder det, når et barn i familien har Ataksi eller HSP?
-Hvordan er det med den mentale trivsel, når man både er plejer og forældre?
Hvad er problemstillingerne med at være pårørende og hvordan kan man leve med det?
Alle medlemmer er velkomne denne aften.
22.01 Ann-Cathrine Trane fra Sammenslutningen af Unge med Handicap
Hvordan er det at være ung med en sjælden sygdom?
Hør Ann-Cathrine Trane fra Sammenslutningen af Unge med Handicap fortælle om, hvordan det er at være ung med en sjælden sygdom.
Ann-Cathrine lavede oplæg for de unge på vores Årskursus i november og alle var enige om, at vi gerne vil se og høre Ann-Cathrine igen.
Vær med denne aften og se tingene fra en ungs perspektiv.
Alle medlemmer er velkomne denne aften.
29.01 Mollii dragten – en aften med Christian Wong
Mollii er en specialdesignet elastisk heldragt, der reducerer smerter og øger mobiliteten ved hjælp af elektriske impulser. Dragten er designet i et elastisk materiale, hvor elektroderne er placeret på de store muskelgrupper. Flere af vores medlemmer kender og bruger Mollii dragten.
Mød Christian Nai En Tierp-Wong, overlæge på børnesektionen, ph.d., Rigshospitalet. Han har forsket i Molli dragten. Vi taler om Mollii dragten og hvilken effekt man kan forvente af den.
Christian modtog iøvrigt Danske Fodterapeuters pris Årets Fod 2024 i det forøbne år for et ambitiøst forskningsprojekt om børns fødder i Danmark, hvor man har inddraget fodterapeuter i et tværfagligt samarbejde.
Læs mere om Mollii dragten hos her på leverandørens hjemmeside.
https://www.ottobock.com/da-sc/exopulse-mollii
05.02 Torben Nygaard fra Parasport Danmark – Den Gode Oplevelse
Parasport Danmark afholder årligt en sportslejr på Club La Santa på Lanzarote, hvor personer med et handicap kan blive introduceret til forskellige sportsgrene, og få hjælp til at gøre idræt til en del af deres hverdag. Projektet har titlen ‘Den gode oplevelse i et fællesskab med andre’.
12.02 Vinterferie
19.02 Klaus Christensen, psykolog i CP Danmark følger op på vores temadag i sommers om “Den stressede hjerne”
Hvad betyder udtrætning og hvordan kan man kompensere?
Der findes flere former for træthed. Når man er kognitivt udtrættet går det ud over energien, overblikket, koncentrationen og evnen til at holde fokus.
Ens stressniveau stiger, og i sidste ende risikerer man at brænde sammen.
Hvad er kognitiv udtrætning, og hvordan er den anderledes end almindelig træthed?
Hvorfor bliver vi med diagnosen mere trætte end andre og hvad betyder det for vores pårørende? Hvordan kan begge parter energiforvalte og kompensere for de gener, udtrætning giver?
Har du fået arbejdet med nogen af disse ting siden temadagen i juni?
Hvilke erfaringer har du gjort dig?
Nye deltagere kan begynde her, men du er også meget velkommen, hvis du deltog i tema-dagen i juni 2024.
26.02 Simon Bergqvist fra Ottobock om Mollii dragten
05.03 Læge Jørgen Jensen fortæller om Kaatsu træning
12.03
19.03 En aften for de nye i foreningen
Vi byder allesammen de nye i foreningen velkommen og fortæller om vores fællesskab. Indenfor de seneste 12 måneder har foreningen fået omkring 50 nye medlemmer. Vi har nu ca. 370 medlemmer i alt.
26.03 Bevilling af hjælpemidler
Vi får besøg af ergoterapeuterne Ditte Lindegaard og Janne Rosengaard Sørensen.
Hvornår får man bevilget et hjælpemiddel?
Hvilke muligheder er der?
02.04 Fordelsaften
Der er rent faktisk også fordele ved at have et handicap.
Baggrunden for dem er naturligvis at søge at sidestille en person med funktionsnedsættelse med mennesker uden denne forhindring.
Hvilken fordele er der? Hvordan finder man frem til dem?
Vi hjælper hinanden med tips og gode råd.
09.04 Charlotte Birch Jessen fra “Natur for alle”
Naturen er en terapi i sig selv.
Naturen skal være for alle, men hvordan bliver den det?
Charlotte Birch Jessen fortæller om mulighederne for at komme ud i naturen på lige fod med andre.
23.04 Påskeferie
Vel mødt i Onsdagsklubben.
