Lars Bøje repræsenterede vor Forening i Zoom-mødet i Euro Hereditary Spastic Paraplegia European Federation inden sommeren.

Euro-HSP er en sammenslutning af europæiske HSP-organisationer, der arbejder for at sikre god livskvalitet for HSP´ere i hele Europa samt fair adgang til diagnosticering og behandling for HSP-patienter.

Du kan læse mere om organisationens arbejde på http://www.eurohsp.eu/.

I Østrig arbejder man eksempelvis med fundraising for at skabe muligheder for at forske i HSP. Har du mulighed for at læse tysk, kan du læse videre på: www.stopp-hsp.at

I bestyrelsen mener vi, at det europæiske samarbejde er vigtigt og at vi derigennem kan være med til at sjældne sygdomme kan fylde lidt mere i det samlede billede og at erfaringer fra forskellige lande i Europa kan komme både vore medlemmer og andre organisationers medlemmer i Europa til gode.

Der er i øjeblikket megen forskning i genetik og dette ønsker vi at følge nøje i tiden fremover.