Vi har ligget lidt stille med nyhedsbrev til medlemmerne. Vi arbejder hårdt på at få noget med kød på til nyhedsbrevet. Det er blevet svært med arrangementer for medlemmerne pga. Corona. Men for at fortælle lidt om hvad vi i foreningens bestyrelse får tiden til at gå med, så vil jeg skrive lidt om en af de paraplyorganisationer vi er medlem af.

Vi er medlem af flere, men vil her skrive om Eurodis. Du kan selv gå ind på deres hjemmeside www.eurodis.org og læse mere, men det er på Engelsk, Tysk, Fransk og andre sprog – bare ikke dansk.

Eurodis er en organisation af sjældne diagnoser. Lidt ligesom vores Danske paraplyorganisation ”Sjældne diagnoser” som vi også er en del af (har også en god hjemmeside). Hovedformålet er at skabe de bedste betingelser for personer med en sjælden diagnose. De fleste af os ved – om nogen – at det ofte er kræft og sclerose og andre store sygdomme, der løber med alt opmærksomheden. Her har vores ca. 300 medlemmer ikke så kraftig en stemme, men sammen med de andre 30 millioner med en sjælden diagnose i Europa, så bliver vores stemme meget kraftigere.

Eurodis er en større organisation der samarbejder med EU, medicinalindustrien, regeringer og mange andre for at fremme sjældne diagnosers forhold. Rent praktisk foregår det ved at skrive breve til medlemmer af EU parlamentet om sjældne diagnoser. Deltage i arbejdsgrupper på forskellige niveauer, i EU og i medlemslandene. Støtte forskere i et samarbejde sammen med patientorganisationer. Hjælpe de ”gamle” EU lande  og de ”nye” EU lande med at finde en struktur, der udvikler bedst muligt ud fra de økonomiske vilkår de enkelte medlemslande kan putte i forskning.

Når jeg nu har deltaget i en konference med deltagere fra bl.a. Rumænien, Tjekkiet, Spanien og Portugal og talt med dem over en kop kaffe om deres vilkår, så er de på nogen områder rigtig godt med, men på andre områder langt fra. I Spanien er det ikke unormalt at køre 200 km for at se en speciallæge, og hvis det er en der har forstand på sjældne sygdomme endnu længere. I Rumænien er det at se en speciallæge ikke afstanden, men at få råd til betale lægen der er udfordringen.

Så er man glad for at bo i Danmark. Disse forhold arbejder Eurodis for at forbedre, og bl.a. bruge lovgivning i nogen lande til at presse/løfte niveauet i lande der har stort behov for dette. Ovenstående er kun noget af det de arbejder med.

Hvorfor er det vigtigt for os at støtte op om dette?

Selvfølgelig er der det medmenneskelige aspekt, men når der tales sjældne diagnoser er det vigtigt at kundegrundlaget og forskningsmaterialet ikke bliver for småt. Når vi samarbejder i patientorganisationerne kan vi levere en større gruppe patienter til forskning, og vi er et større marked der er nemmere at tilgå for medicinalindustrien.

John Gerbild
Konstitueret formand