Kom og mød andre HSP´ere og ataksiere samt deres pårørende i vores virtuelle Onsdagsklub.
Vi mødes onsdage kl. 19.00-20.00.
Vi ses i Onsdagsklubben.
Du modtager link to dage i forvejen og på selve dagen.
Meld dig til Onsdagsklubben på gj@sca-hsp.dk eller 4090 5067, hvis du ikke allerede er med i klubben.
Husk, vi hjælper gerne med teknikken. Kontakt David på di@sca-hsp.dk eller Gert på gj@sca-hsp.dk
Fra kl. 18.30 sidder vi klar til at checke om alting virker, hvis du har brug for en “generalprøve”.
Vi ses!
04.09 Hej igen tilbage fra sommeren. Velkommen til nye og “gamle”.
Vi taler om de arrangementer, foreningen har i støbeskeen til sensommer, efterår og vinter.
11.09 Tarmens tabuer 2
Opvarmning til vores aften med Lotte Vinskov Fynne, Speciallæge og forsker i mave- tarm-lidelser.
Vi taler om, hvilke udfordringer og erfaringer vi har med tarmen. 🙂
18.09 Rejser
Mange af vores medlemmer tager ud på eventyr, diagnosernes udfordringer til trods.
Hvordan gør de det?
Vi deler erfaringer og udfordringer, tips og hacks med hinanden.
25.09 Hvordan får man et aktivt liv (socialt, træning, job, ferie, fritidsaktiviteter mm.)
02.10 Opvarmning til ”Når psyken spiller os et puds”
09.10 Når psyken spiller os et puds
Psykolog Erik Mønsted Pedersen fra Foreningen SIND er på besøg.
Ud over at være psykolog (cand.psych.) og næstformand i Foreningen SIND, er Erik også aktiv i andre ting der fremmer mental sundhed og støtter sårbare mennesker i Danmark.
Vi taler om, hvornår vi har oplevet, at psyken spiller os et puds.
Hvordan kommer det til udtryk?
Hvad er det, de sker? Hvad kan vi gøre?
Aftenen henvender sig både til den, der har diagnosen og til pårørende.
16.10 Efterårsferie
23.10 Årskursus Børn-Unge med Ataksi eller HSP under 25 år
Vi taler om Årskursus for børn og unge med Ataksi eller HSP og deres pårørende.
Vær med og hør om Årskurset.
Alle er velkomne. Både mulige deltagere til kurset og andre medlemmer af foreningen.
Det er første gang, vi holder Årskursus for børn og unge. Vi fortæller om vores tanker omkring dette og hører meget gerne gode råd og idéer fra medlemmerne i Onsdagsklubben.
30.10 Samtale-Hold i Odense
Vores næstformand Louise Rasmussen har et Samtale-hold i Odense. Ditte, der er logopæd-studerende og står for kurset, fortæller om tankerne bag og vi taler om mulighederne i det.
Formålet er at hjælpe med at få en god samtale trods udfordringer med utydelig tale.
06.11 Plan B : jeg vil leve, før jeg skal dø
En aften med Karina Dahl-Olsen
Karina får diagnosen Ehlers-Danlos syndrom. En smertefuld, invaliderende og langsomt dødelig sygdom, hun har arvet fra sin mor og mormor. Planen for de næste 5 år er at rejse Jorden rundt med mand og børn for at samle minder, mens tid er. Det bliver i en nyindkøbt sejlbåd uden særlig erfaring.
Temaer er livets uforudsigelighed og vigtigheden af at nyde og opleve mest muligt, mens man kan.
Du kan købe Karina´s bog signeret af hende.
Skriv til Karina på: karinadahlolsen@gmail.com
13.11 Tema: Guldkundeundersøgelsen Sjældne Diagnoser
Direktør i Sjældne Diagnoser, Lene Jensen, fortæller om Guldkundeundersøgelsen
Hjælp os med at forbedre vilkårene for sjældne borgere – deltag i Guldkundeundersøgelsen
Vores forening og Sjældne Diagnoser vil gerne invitere dig til at deltage i Guldkundeundersøgelsen. Det er en spørgeskemaundersøgelse, som har til formål at samle viden og erfaringer fra mennesker med sjældne sygdomme eller handicap. Undersøgelsen gennemføres for tredje gang og er et vigtigt redskab i arbejdet for at forbedre vores vilkår i mødet med social- og sundhedsvæsenet.
Du kan besvare spørgeskemaet her: https://da.surveymonkey.com/r/guldkunde
Hvorfor er din deltagelse vigtig?
Sjældne borgere er ofte guldkunder i systemet, fordi de sjældne diagnoser typisk er forbundet med stor kompleksitet og alvorlighed. Det kræver en tværfaglig indsats, som ikke altid fungerer optimalt. Ved at dele dine erfaringer hjælper du os med at afdække, hvor der er brug for forbedringer, så vi kan tale de sjældnes sag endnu stærkere over for myndigheder og beslutningstagere.
Seeller gense Lene´s oplæg her:
_
20.11 Funktionel neurologisk terapi
Fysioterapeut Bastian Høgh Marschall har taget en overbygning på sin uddannelse – funktionel neurologisk terapi – der alene drejer sig om nervesystemet og hvordan man kan arbejde med det, så både funktionalitet og træning optimeres hos bl.a. neurologiske patienter.
Vores medlem Lillian har prøvet det og oplevet nogle forbløffende resultater.
I slutningen af 2023 besøgte vi Bastian i Kildeskovhallen, hvor Bastian overbevisende demonstrerede, hvad det er for en teknologi han bruger. Populært sagt, så beskæftiger han sig med softwaren (nerverne) i kroppen, som får en opdatering.
Bastian er denne gang med på computeren og vi hører, hvordan det er gået med de patienter, han har og hvad neurologisk fysioterapi er for noget.
27.11 Nyt fra Det Store Udland
John fortæller om nyt om fra det store udland om forskning i behandling og det internationale arbejde omkring sjældne diagnoser efter at have
-været Europa-parlamentet, Brussel
-deltaget i International Congress for Ataxia Research, Londin
-deltaget i Euro-Ataxia London
-deltaget i Eurordis kursus
samt i GeneTherapy, Boston, USA.
08.01 Tarmens tabuer 2
Lotte har besøgt os før i Onsdagsklubben, både nye og “gamle” deltagere kan stå på her.
Problematisk afføring er typisk ikke det første emne, der bliver bragt op, når dagens begivenheder skal vendes rundt om spisebordet, eller når man har sin tante og onkel til bords til familiefesten. Det er vel det, man kunne kalde et grænseoverskridende samtaleemne. Men tabuiseringen af emnet har heldigvis ikke smittet af på forskningen.
De seneste år har forskningen nemlig i stigende grad understreget vigtigheden af en sund og velfungerende tarm, og emnet er med tiden blevet mindre tabubelagt. Irritabel tyktarm, sund tarmflora og især mikrobiomer er ligefrem blevet sexet at tale om i forskningens verden, hvis du spørger Lotte Fynne, der er speciallæge og forsker i mave-tarm-lidelser ved Regionshospitalet i Silkeborg.
Lotte Fynne taler om alt det, vi synes er svært at tale om, når vi taler om tarmen, og giver et indblik i dens komplekse fysiologi. Og så har hun selvfølgelig også et godt råd eller to til at holde tarmen sund.
15.01 Opfølgning med Kis Laursen ” Det unikke barn” fra Årskurset på Severin
-Hvad betyder det, når et barn i familien har Ataksi eller HSP?
-Hvordan er det med den mentale trivsel, når man både er plejer og forældre?
Hvad er problemstillingerne med at være pårørende og hvordan kan man leve med det?
Alle medlemmer er velkomne denne aften.
22.01
29.01
05.02 Torben Nygaard fra Parasport Danmark – Den Gode Oplevelse
Parasport Danmark afholder årligt en sportslejr på Club La Santa på Lanzarote, hvor personer med et handicap kan blive introduceret til forskellige sportsgrene, og få hjælp til at gøre idræt til en del af deres hverdag. Projektet har titlen ‘Den gode oplevelse i et fællesskab med andre’.
12.02 Vinterferie
19.02 Klaus Christensen, psykolog i CP Danmark følger op på vores temadag i sommers om “Den stressede hjerne”
Hvad betyder udtrætning og hvordan kan man kompensere?
Der findes flere former for træthed. Når man er kognitivt udtrættet går det ud over energien, overblikket, koncentrationen og evnen til at holde fokus.
Ens stressniveau stiger, og i sidste ende risikerer man at brænde sammen.
Hvad er kognitiv udtrætning, og hvordan er den anderledes end almindelig træthed?
Hvorfor bliver vi med diagnosen mere trætte end andre og hvad betyder det for vores pårørende? Hvordan kan begge parter energiforvalte og kompensere for de gener, udtrætning giver?
Har du fået arbejdet med nogen af disse ting siden temadagen i juni?
Hvilke erfaringer har du gjort dig?
Nye deltagere kan begynde her, men du er også meget velkommen, hvis du deltog i tema-dagen i juni 2024.
Vel mødt i Onsdagsklubben.
Herunder billeder fra da Mathilde Falch besøgte os i Onsdagsklubben i maj måned 2024.
