Kom og mød andre HSP´ere og ataksiere samt deres pårørende i vores virtuelle Onsdagsklub.
Vi mødes onsdage kl. 19.00-20.00.
Vi ses i Onsdagsklubben.
Du modtager link to dage i forvejen og på selve dagen.
Vel mødt!
Meld dig til Onsdagsklubben på gj@sca-hsp.dk eller 4090 5067, hvis du ikke allerede er med i klubben.
Husk, vi hjælper gerne med teknikken. Kontakt Valdemar på valdemar@sca-hsp.dk eller Gert på gj@sca-hsp.dk
Fra kl. 18.30 sidder vi klar til at checke om alting virker, hvis du har brug for en “generalprøve”.
Vi ses!
10.01
Vi taler om, hvordan det så gik med en juleaften, juledage og nytårsaften med en diagnose som blind passager i familien
17.01
Vi taler om træning.
Vi tager en prøvetræning sammen med Luna fra vores virtuelle træningshold.
24.01
Sjældne-dagen
Den 29. februar er en sjælden dag. Det er Sjældne-dag.
Vi taler om, hvad der skal ske i København og Aarhus på Sjældne-dagen.
Hvad er det, vi fejrer?
31.01
Cafémøder. Hvor skal de foregå? Hvad laver vi til cafémøder? Hvad er formålet og hvad får man ud af det?
07.02
Svømning og bassintræning? Låne rollator. Badesko. Hvordan gør man det?
14.02
Vinterferie
21.02
Tema: forskning i medicin mod vores diagnoser
Der er nu udviklet bremsende medikamenter mod Friedrich´s Ataxi og Spinocerebellar Ataxia Type 3 (SCA 3).
Hvordan er forløbet fra et medikament udvikles til det kommer på gaden?
John prøver at redegøre for hvordan strukturen er, hvad der sker på området og hvad vi følger med i fra foreningens side.
28.02
Vi byder velkommen til de nye i foreningen.
Indenfor det seneste år har vi fået 43 nye medlemmer i foreningen. Vi hjælpes ad med at byde velkommen og fortælle om vores fællesskab.
06.03
Vores medlem Julie Høgsgaard fremlægger sin opgave
Julie fortæller:
Jeg er 20 år gammel, har HSP SPG3A og går på det tekniske gymnasium i Holstebro. På HTX skal man i 3.g skrive et studieområdeprojekt (SOP), som er en større skriftlig opgave på 15-20 sider. Opgaven tager udgangspunktet i to fag, som i mit tilfælde var Idehistorie og Bioteknologi. I min SOP skulle jeg undersøge synet på handicappede igennem tiden, med et fokus på eugenik. Dernæst skulle jeg også danne mig en forståelse for HSP, og undersøge hvordan man potentielt ville kunne behandle HSP-SPG3A med CRISPR. Hvorefter jeg skulle slutte af med at vurdere, hvorvidt brugen af CRISPR til HSP er etisk forsvarligt.
Jeg vil fortælle lidt om selve opgaven og de ting som jeg har fundet ud af i forbindelse med den.
13.03
Vores medlem Susanne´s cykelprojekt mod Ataksi og HSP.
20.03
Tema: Børn og Unge med Ataksi eller HSP
27.03
Påske
03.04
Tema: Solsikkesnoren.
Mikkel Christensen fra Videncenter om Handicap kommer og fortæller om Solsikke-programmet. Solsikkesnoren skal sikre tryghed og lige tilgængelighed for mennesker med usynlige handicap.
Vores medlem Søren Kahns fortæller om Egmont Sommer Camp.
10.04
Opfølgning på cafémøder rundt i landet
17.04
Margit´s logopæd, Ditte Søbæk Johansen
Besøg fra logopæden: Hvordan påvirkes talen ved ataksi og hvad kan man gøre for at fastholde en god kommunikation?
ved Ditte Søbæk Johansen, SCR Kommunikation Roskilde.
Se eller gense Ditte´s oplæg her:
Hvis du ønsker at finde frem til en logopæd nær dig, kan du søge her:
Husk, at du ikke behøver en henvisning for at henvende dig til en logopæd.
24.04
En aften, hvor vi deler os op i fire – HSP/Ataksi, Øst/Vest
Taler om erfaringer fra nærområdet – fys, neurolog, prak læge, ergoterapeut, diætist, logopæd, træning, lokalt netværk.
01.05
Frame running aften
Vi transmitterer direkte fra Odense, hvor vores næstformand Louise har arrangeret en frame running aften, hvor vi kan se og høre, hvad frame running sporten kan tilbyde.
08.05
Mathilde Falch
”Appetit på livet”
Matilde har selv haft udfordringer inde på livet. Vi hører hendes syn på det og synger også et par sange med hende. Tag familien med foran skærmen og nyd denne spændende aften sammen.
