Jeg er født i 1963. Jeg lider af Spino cerebellar ataksi type 3 også kaldet Machado Joseph Sygdom.
Da det ikke er så mange år siden, at man har fundet ud af hvilken slægt det var jeg hørte til, er alt nyt og interessant hvad forskningen angår. Men min familie er sporet tilbage til 1750’erne. Men det er slægtsforskning og det har jeg ikke rigtigt tålmodighed til.
Jeg vil meget hellere fortælle lidt om hvordan jeg lever med sygdommen. Den sætter jo nogle spor i dagligdagen.
I 1990 begyndte jeg at arbejde på Grønland på en restaurant. Allerede 2 år efter begyndte de første tegn at melde sig. Min gang blev noget mere usikker, og folk begyndte at sige at han er nok skide fuld. Men det var først i 94 at jeg blev sendt til udredning på Rigshospitalet, her gættede de på at jeg havde sclerose, samme sygdom som min mor havde. (Men nu ved jeg at sclerose ikke er arveligt). Men når lægerne siger det så må det jo passe. Der var dog en gammel overlæge oppe på Dronning Ingrids Hospital i Nuuk, der var af en anden overbevisning, han kendte nemlig til min slægt, men han kaldte sygdommen OPCA. Dette er en gammel betegnelse for sygdommen, man har nemlig siden givet den en ny international titel ”Machado Joseph Sygdom”.
Sygdommen betød at jeg i 1999 den 17/11 blev sygemeldt, fra mit arbejde som kok, et job som jeg havde haft i 17 år og var glad for, men denne dag skulle jeg indhente en bus efter arbejdstidsophør, med det resultat at jeg faldt lige så lang som jeg var hen af fortovet, og bussen kørte uden mig.
Kommunen satte mig så på skolebænken, idet man mente at min erfaring som kok ikke skulle gå til spilde, så jeg blev uddannet som voksen underviser på Ankerhus seminarium i Sorø, men med det sørgelige resultat at jeg faldt 4 gange mens jeg var i praktik.
Så det nyttede ikke rigtigt noget, så herefter jeg tog 9. og 10. klassetrin på VUC for at få tiden til at gå.
Efter sommerferien 2003 begyndte jeg så at arbejde på Rikova i Ringsted. Det er et beskyttet arbejdssted, hvor folk med forskellige handicap har mulighed for at få en ekstra skilling til pensionen, samt mulighed for at komme ud blandt andre ligesindede mennesker, fremfor at isolere sig i hjemmet.
Der er på Rikova oprettet en Støtteforening som arrangerer forskellige ture. Vi har bl.a. været en weekendtur i Nykøbing Sjælland i efteråret 03. Sidste år var vi på en tur 4 dage i Sverige. Her i 2005 planlægger vi en tur til Bornholm. Vi prøver at skaffe fonds penge og legater så med lidt held går turen mod solskinsøen i uge 38.
Jeg er blevet valgt som sekretær, så meget af min fritid går med foreningsarbejdet.
Ellers prøver jeg at være beskæftiget hele ugen. Om tirsdagen går jeg til fysioterapi, om torsdagen er det zoneterapi det gælder, om lørdagen og søndagen er det svømning i varmtvandsbassin det drejer sig om.
De fleste fredage besøger jeg min datter Nuunu. Hun lider af Cornellia De Lange Syndrom. Men hun er glad for at se mig og det varmer jo langt ind i sjælen.
Men sygdommen overtager ganske langsomt styringen af tilværelsen. Min gang er blevet noget mere besværlig. Så mine to stokke følger mig trofast.
Kommunen har lige bevilliget en Hyundai Matrix (2002) med motorvarme der kan startes indefra huset, så jeg ikke skal ud og skrabe is af vinduerne på bilen. Jeg fik min Hyundai i 2005, mens jeg boede på Fluebæksvej i Benløse.
Jeg havde forelsket mig i en lejlighed, som der var ved at blive bygget på den nye Føtex grund, men lejligheden var ikke færdig før i august 2007. Jeg havde været så heldig at få solgt mit rækkehus i januar 2007, inden krisen begyndte for alvor og fik derfor en fornuftig pris.
Tiden mellem rækkehuset og lejligheden tilbragte jeg dels på “Bed & breakfast” i Bjæverskov, men fandt dog efter 1½ måned en noget billigere løsning-overnatningsmulighed i Benløse. Her boede jeg så på et kammer i 4 mdr., indtild lejligheden var færdig.
Alt tegnede lyst med min nye lejlighed. Men sygdommen vil ikke være i ro, så i marts 2009 mistede jeg rettet til at køre bil, da jeg skulle have fornyet mit kørekort, så det også gjaldt en model, hvor rattet indeholdt både bremser og speeder, men det lykkes altså ikke, og jeg ville aldrig kunne tilgive mig selv, hvis jeg kørte et menneske ned. Jeg var som sagt nødsaget til at sælge bilen. Så kommunen har tilbudt mig en handicap lejlighed. Så jeg måtte endnu engang flytte, denne gang til Amtstue Alle 67. En flytning på 500 m., så det er også i Ringsted. Nu har jeg fået en minicrosser af kommunen. Så nu kan jeg vel ikke ønske mig mere?
Det skulle da lige være at sygdommen standser sin udvikling eller bare den ville gå i dvale
Venligst
Niels Kielsen
29.7.2009