November 2008
Det begyndte i 1987- 1988, da var jeg murermester, jeg lavede især flisebadeværelser i en stor boligafdeling beliggende i København, Østerbro, hvis badeværelserne lå på 2. sal eller derover, fik jeg så ondt i knæene at jeg tit og ofte havde smerter, mere eller mindre. Jeg troede selv det var noget gigt, da det gjorde ondt når jeg belastede mine knæ, hvad man meget nemt gør som murer og især flisemurer. Jeg gik til lægen med den tanke at min fars balance også havde været meget dårlig og at det måske var noget arveligt, for min egen balance var heller ikke for god. jeg var igennem nogen af de sædvanlige undersøgelser hos lægen blandt andet at strække armene og derefter prikke på min næsetrip med lukkede øjne, desuden skulle jeg stå på et ben og holde balancen, dengang kunne jeg godt disse øvelser og nogen gange bedre end andre, hos lægen gik det som regel nogenlunde fint, og med ordene “Vi kan jo ikke være balletdansere allesammen” gik jeg derfra uden nogen som helst hjælp.
I starten af 1988 blev det imimedlertid så slemt med knæene at jeg mistede modet fuldstændig og bare ville lave noget andet end at være murermester., og efter meget møje og besvær fik jeg bevilliget en (§ 42) revalidering, og jeg fik mulighed for at læse fire år til bygningskonstruktør, det første halve år måtte jeg dog tage 10. klasse udvidet da jeg var gået ud af folkeskolens 9. klasse. Det var hårde tider den gang jeg læste, men det blev da gennemført, og mens jeg læste og ikke overbelastede mine knæ gik det faktisk nogelunde, jeg fik dårligt noget ferie efter jeg dimiterede som bygningskonstruktør. Jeg begyndte i et boligselskab lige efter og var der i 5 år, jeg tog så til Grønland, Sisimiut, og fik job som teknisk leder i et Grønlandsk Boligselskab, denne ansættelse var jeg meget glad for. Fritiden i Grønland brugte jeg blandt andet på at stå på langrendsski, jeg blev bedre og bedre lige ind til det stoppede og gik den gale vej, til sidst kunne jeg ikke engang stå stille på skiene i løjpesporene: En mandag morgen faldt jeg i min stue og jeg var kun ca. fem cm for at slå hovedet ned i bordhjørnet. Jeg tænkte at det var nok værd at få undersøgt balancen, så jeg mødte op på skadestuen, det gør man i Grønland da man ikke har egen læge. Efter at have ventet det meste af dagen, fordi mandag er en meget travl dag, kom der endelig en læge, som spurgte om jeg var blevet svimmel på en måde som om det var sket efter en våd weekend, og det sagde jeg nej til, men hendes fantasi rakte ikke længere til at jeg må da have været svimmel siden jeg gik og faldt. Det endte med at hun tog en blidprøve som jeg aldrig nogen sinde har fået et svar på, jeg har hende mistænkt for at have smidt den ud da jeg gik derfra. jeg havde været på Grønland i tre år og jeg besluttede mig til at tage hjem det var september 2001, jeg istandsatte min lejlighed efter den havde været fremlejet, og skulle begynde på nyt arbejde januar 2002.
Det gik bare ikke, arbejdet var enormt stressende, kollegaerne var uforstående, og jeg væltede borde og stole når jeg gik. når man skulle tage kopier skulle man en lang og tung vej gennem et åbent kontor, og jo mere jeg anstrengte mig for at gå lige jo være blev det. Til sidst gik arbejde og fritid ud på et, jeg gik på arbejdet og kom hjem og sov til jeg skulle arbejde igen, jeg havde dog lidt fritid i weekenderne. Det kunne bare ikke blive ved at gå på den måde, mit liv var arbejde og sove, så blev jeg syg efter et halvt år på min nye arbejdsplads og kom på sygedagpenge, jeg søgte kommunen om at komme i flexjob, men fik den melding fra kommunens lægekonsulent at han anbefalede en pension, dette måtte jeg selvfølgelig tænke over, men jeg blev enig med mig selv om at lægen nok havde ret og at jeg ved at få en pension mens jeg var i stand til at tage kampen med kommunen ikke skulle spilde tid på det, hvor jeg måske ville være for dårlg til at søge om pension. I Kommunen fik jeg en god behandling og sagsbehandleren var godt klar over at det ikke var for sjov jeg søgte om pension, og han var en flink mand, så den hurdle var mest noget ballade med at få mine egne pensioner til at godkende min nedsatte arbejdsevne, og samtidig måtte jeg vinke farvel til gruppelivsforsikringens udbetaling ved kritisk sygdom, da sjældne sygdomme ikke ligefrem fylder gruppelivforsikringsselskabernes lister. I december 2002 fik jeg min diagnose på Rigshospitalets Neuro.Klinik, Machado-Joseph eller Spinocerebellar ataxi type 3, jeg har valgt at kalde den for Machado-Joseph da det andet næsten ikke er til at udtale. Jeg kom i kontakt med Jørgen Nielsen som de fleste af os kender, jeg fik udredet min familiehistorie, dem jeg kender som har haft samme sygdom, men ikke har har haft navn på, ihvertfald ikke det rigtige navn, er min far og to af hans tre brødre, min farfar og hans søster og min kusine og fætter. Jeg har tre børn og to børnebørn, ingen af dem er gentestet, og i sagens natur håber jeg selvfølgelig ikke nogen af dem har arvet det syge gen.
Ud over min sygdom har jeg det fint idag, og hvis ikke jeg havde sygdommen ville jeg have et godt helbred, men desværre falder jeg meget, og mine benmuskler bliver meget svage, jeg bliver utrolig træt i min ben og griber hver en chance jeg har får at sidde ned, mine muskler i ben, ryg og fingre bliver af og til stive, jeg render på toilettet hele tiden og skal helst vide hvor det nærmeste er, møder jeg nogen på gaden kan jeg ikke stå og tale med dem i flere minnutter, jeg mister hurtigt vejret og taler helst ikke når jeg går, jager nogen med mig bliver jeg utrolig meget stresset og glemmer halvdelen af hvad jeg skal huske og så har jeg en irreterende klodsethed, der gør at jeg risikere at komme til skade. min balance er meget dårlig og uden stok/krykker kan jeg ikke gå ret langt før jeg falder eller må hvile mine ben, Jeg har det om aftenen som om der er nervebetændelse i mine ben og jeg hoster og fejlsynker meget selvom jeg er stoppet med at ryge for to år siden, men det bedate af alt er at mit intellekt er bevaret, og jeg har et godt og stort netværk af familie, børn, børnebørn og venner samt at jeg får tiden til at gå med mit bestyrelsesarbejde i vores forening. jeg har lært mig selv at se på de positive sider, som der gudskelov er mange af.
Kåre Pedersen
Machado-Joseph disease = mjd
eller
Spinocerebellar Ataxi type 3 = SCA 3