Omkring 60 deltagere mødtes på Hotel Severin i Middelfart til Årskursus.
25 hovedpersoner i form af børn eller unge med Ataksi eller HSP og deres pårørende var sammen på denne måde for første gang.
Det var en bevægende og givende weekend.
Vi talte om:
Hvad er Ataksi og HSP?
Forskes der i behandling?
Hvordan kan man leve godt med diagnosen?
Socialt liv og Ataksi/HSP.
Hvordan kan man begå sig i edderkoppespindet af kontaktpersoner i kommunen, i sundhedsvæsenet
m.m.?
Kan jeg gøre noget for at opretholde mine funktioner?
Vi så, at der faktisk er andre som mig og min familie.
Vi talte om, hvordan kan vi hjælpe hinanden og gav hinanden værktøjer til at tackle sygdommen.
Vi er enige om, at vi vil mødes igen.
De unge mødtes med Ann-Cathrine fra SUMH, Sammenslutningen af Unge Med Handicap, som har Ehlers-Danlos.
Her et link til Ann-Cathrine´s notater til vores møde.
https://prezi.com/view/L77byEcjfreGhDldyPps
Børnefamilierne mødtes med Kis Holm Laursen fra Det Unikke Barn.
Her er Kis´ notater til mødet:
Se billederne fra Årskurset her.
