Vores Foreningsvejleder/Foreningsrepræsentant, John Gerbild, var den 12. november 2024 i Europa-parlamentet for at repræsentere patientsiden i arbejdet omkring sjældne diagnoser i Europa.
John var i parlamentet for at tale om at være pårørende til en med en neurologisk sygdom, og fortælle om hvordan det er at vokse op med en mor/far med en så livsændrende sygdom, som du som barn har risiko for at arve.
MEP-erne var meget lydhøre, og flere af tilhørerne var meget påvirket af historien.
Formålet med mødet var også at skabe opmærksomhed og synlighed om “vores” diagnoser, og fortælle om hvor vigtigt det er, at det går hurtigt med forskning og udvikling af medicin og behandlingsmetoder for neurologiske sygdomme. Og i ventetiden på medicinen skal der gives de bedste muligheder for at bevare et ordentligt og værdigt liv.
Den 13.-15. november 2024 er han på international Ataxi forsknings-kongres i London – International Congress for Ataxia Research.
Det bliver meget spændende at høre om den seneste forskning i behandling på Ataksi-området.
ICAR er en stor konference om Ataksi, og kun Ataksi! Der er en masse neurologer, forskere, genetikere, medicinalfirmaer o.a. der mødes om behandling. Det er alle afkroge af diagnosen, der bliver vendt for bedre forståelse af Ataksi og evt. behandlingsmetoder.
John er en af de få patientrepræsentanter, der er her. Det er lidt kompliceret at forstå alle de medicinske udtryk, men man kan godt mærke, at der er stor interesse for at finde behandlinger til ataksierne. I år er der 600 der deltager, og flere ville gerne have deltaget, men det er ikke muligt pga. de fysiske rammer. 600 mennesker, der ene og alene arbejder på at finde behandling og behandle ataksier! Det giver god energi til det hjemlige arbejde.
