Hjælp os med at forbedre vilkårene for sjældne borgere – deltag i Guldkundeundersøgelsen
På vegne af vores forening og i samarbejde med Sjældne Diagnoser vil vi gerne invitere dig til at deltage i Guldkundeundersøgelsen. Det er en spørgeskemaundersøgelse, som har til formål at samle viden og erfaringer fra mennesker med sjældne sygdomme eller handicap. Undersøgelsen gennemføres for tredje gang og er et vigtigt redskab i arbejdet for at forbedre vores vilkår i mødet med social- og sundhedsvæsenet.
Du kan besvare spørgeskemaet her: https://da.surveymonkey.com/r/guldkunde
Hvorfor er din deltagelse vigtig?
Sjældne borgere er ofte guldkunder i systemet, fordi de sjældne diagnoser typisk er forbundet med stor kompleksitet og alvorlighed. Det kræver en tværfaglig indsats, som ikke altid fungerer optimalt. Ved at dele dine erfaringer hjælper du os med at afdække, hvor der er brug for forbedringer, så vi kan tale de sjældnes sag endnu stærkere over for myndigheder og beslutningstagere.
Hvad handler undersøgelsen om?
Guldkundeundersøgelsen er blevet gennemført i 2004 og i 2014-2015. Undersøgelserne har givet værdifuld indsigt i de mange udfordringer, som sjældne borgere står overfor. Resultaterne har været med til at påvirke politiske drøftelser om, hvordan vi bedst kan støtte dem, der lever med sjældne diagnoser. Vi har brug for, at så mange som muligt deltager i denne nye undersøgelse, så vi kan få et opdateret billede af de oplevelser og behov, som sjældne borgere har i dag.
Hvordan deltager du?
Du kan besvare spørgeskemaet på dette link: https://da.surveymonkey.com/r/guldkunde. Det tager ca. 20 minutter at udfylde spørgeskemaet. Hvis vi i Ataksi og HSP Foreningen får mere end 15 besvarelser, får vi tilsendt vores egne data. Din besvarelse er anonym og vi får i foreningen ikke kendskab til de enkelte besvarelser.
Hjælp os med at skabe forandring
Jo flere, der deltager, jo stærkere står vi i arbejdet for at forbedre forholdene for sjældne borgere. Vi håber derfor, at du vil tage dig tid til at besvare spørgeskemaet.
Tak for din tid! Sammen kan vi gøre en forskel for de sjældne borgere.
