Hej Sussie og tak fordi, du vil deltage i interviewet.
Hvor gammel er du og hvor bor du?
Jeg er 47 år og bor i Nr. Nissum lidt udenfor Lemvig
Hvad er din diagnose og hvornår fik du den stillet?
Jeg har Hsp spg3.
Jeg var ca 16 år da jeg fik diagnosen Stumpel Lorrain (det kaldte man det den gang). Men fik først “grenen” at vide i 2009.
Hvem bor du sammen med og hvor mange er I i familien?
Jeg bor sammen med min mand Kim og sammen har vi to voksne børn, som begge er flyttet hjemmefra. Mathias på 22 år og Julie på snart 20 år, hun har også HSP
Hvornår havde du dine første symptomer på sygdommen?
Det havde jeg, da jeg var omkring 5-6 år.
Hvilke symptomer oplever du nu?
Mine ben er spændte og jeg har ikke i ret mange muskler især i mine underben og så har jeg en meget dårlig balance.
Hvordan er dit funktionsniveau?
Jeg vil sige at det er nogenlunde normalt. Men jeg kan ikke holde til at gå så langt, da jeg ofte spænder op i hele kroppen, især når det er koldt og hvis jeg står stille for længe af gangen, får jeg ondt i lænden. Desforuden kan jeg heller ikke løbe og så er min balance, som tidligere nævnt, heller ikke så god.
Kan du gå uden hjælpemidler?
ja jeg har ingen hjælpemidler til når jeg går.
Er du erhvervsaktiv?
Ja, jeg arbejder i et flexjob hos nogle kiropraktorer, hvor jeg sidder i receptionen ca. 11 timer i ugen.
Hvordan blev du opmærksom på Montebello?
Det gjorde jeg første gang, da jeg var med til et træf her i foreningen. Der var nogle, der fortalte, at de havde været dernede og anbefalede det.
Hvad tænkte du, at det kunne bibringe dig?
At jeg forhåbentlig kunne få noget ny viden og nogle nye træningsøvelser og former, der var mere henvendt til min diagnose.
Hvad kræver det, for at man kan komme i betragtning til et ophold på Montebello?
Man skal have behov for en mere intensiv og specialiseret genoptræning. Derudover skal man være selvhjulpen.
Hvordan fik du mulighed for at komme af sted?
Jeg fik min neurolog til at søge et ophold for mig.
Hvordan med økonomien? Hvem betaler hvad?
Selve genoptræningen hører ind under loven om frit sygehusvalg. Bor man uden for region hovedstaden skal man selv betale for transporten til og fra Montebello
Hvor meget skulle du selv betale?
Jeg betalte selv for turen frem og tilbage. Sidste gang jeg var dernede søgte jeg om hjælp til transportudgifter via Elsas Fonden, hvilket jeg var heldig at få.
Hvad lavede du på Montebello?
Jeg fik udervisning i, hvad der vigtigt at huske på, når man har en neurologisk sygdom og hvilke forskellige måder og hvordan man kan planlægge sin træning, når man kommer hjem.
Derudover trænede jeg en del med mit hold, både i salen, i fitness og i bassinet. Og nogle aftener var jeg til afspænding i salen. Der var nogle af de andre der deltog i søvnundervisning og kostundervisning, som også foregår om aftenen.
Når man kommer til Montebello, starter man med at blive testet, og det gør man også inden man tager hjem. Her kan man så se om man har forbedret sig, mens man har været der.
Lavede du andet end at træne?
Ja, om aftenen gik jeg en som regel en lille tur og i weekenderne er der ingen fællestræning. Der skulle vi selvtræne den ene dag og restituere den anden.
Den dag, hvor vi skulle selvtræne, var jeg også ude at se lidt andet i området, og den dag, som stod på restitution, foregik oftest ved poolen.
Var du alene af sted?
Ja det var jeg.
Hvad fik du ud af det?
Jeg har fået nogle rigtig gode redskaber med hjem. Jeg har blandt andet fundet ud af hvor vigtigt energiforvaltning er og fået en god vejledning i hvordan og hvor meget jeg skal træne, derudover har jeg også fået nogle øvelser med hjem, både til at lave herhjemme og i et træningscenter.
Jeg fandt også ud af, at det er vigtigt at komme ned at træne, selv om man har ondt. For mig hjælper det oftest på mine smerter.
Hvordan var maden 😊?
Det var okay, men syntes godt, at den kunne være mere varieret, især salaten. Det blev lidt ensformigt til sidst.
Og omgivelserne?
Det er nogle fantastiske omgivelser, de har dernede.
Vil du anbefale det til andre?
Ja, helt klart.
Skal du af sted igen, hvis du kan få det bevilget?
Om nogle år, kunne jeg nok godt finde på at søge igen.
Sidst vil jeg lige nævne et citat, som vores fysioterapeut dernede sagde til os, når vi syntes at træningen var svær og det ikke lige ville som vi ville.
“Hvad du træner på, bliver du god på”
Mange tak for din tid, Sussie. Det lyder rigtigt spændende.
