Kom og mød andre HSP´ere og ataksiere samt deres pårørende i vores virtuelle Onsdagsklub.
Vi mødes onsdage kl. 19.00-20.00.
Vi ses i Onsdagsklubben.
Vel mødt!
Meld dig til Onsdagsklubben på gj@sca-hsp.dk eller 4090 5067, hvis du ikke allerede er med i klubben.
Husk, vi hjælper gerne med teknikken. Kontakt Valdemar på valdemar@sca-hsp.dk eller Gert på gj@sca-hsp.dk
Fra kl. 18.30 sidder vi klar til at checke om alting virker, hvis du har brug for en “generalprøve”.
Vi ses!
06.09 Hej igen og velkommen til nye. Vi taler om sommerens og efterårets aktiviteter.
13.09 Lotte Vinskov Fynne, Speciallæge og forsker i mave- tarm-lidelser.
”Tarmens tabuer”
Hvis du missede aftenen med Lotte Fynne eller gerne vil læse mere om emnet, kan du låne bogen “Fra ende til anden” af Lotte Fynne og Gerd Johnsen på biblioteket.
Lotte besøger os igen i Onsdagsklubben den 21. februar 2024.
20.09 Montebello, Sygeplejerske Camilla Bech, Clinica de Montebello, fortæller om mulighederne på rehabiliterings-stedet Montebello i Spanien.
Har du spørgsmål, er du velkommen til at skrive til Camilla Bech på
camilla.bech.01@regionh.dk
27.09 Temaet er ”mund/synketræning”, Christina Therese Andersen, Ergoterapeut, Elsass Fonden
Se eller gense Christina´s pointer omkring Ernæring og Det Gode Måltid, synke- og mundtræning her:
04.10 Hvad laver vi i bestyrelsen?
11.10 Urolog Maria Andersen
Maria belyser hvilket behandlingstilbud -og tilgang- der er til patienter i vores målgruppe? Hun kommer med forskellige eksempler på, hvornår man kan få brug for at kontakte en urologisk afdeling.
18.10 Efterårsferie
25.10 Dysfagi ved Ergoterapeut Marketa Pedersen, Benedigtsgruppen,
Ældre- og Handicapforvaltningen, Odense Kommune
Spise- og synke-problemer
- Hvad er dysfagi/fejlsynkning?
- Hvordan kommer dysfagi til udtryk i hverdagen?
- Hvad sker i munden og svælget når man spiser og fejlsynker?
- Strategier til at afhjælpe problemet- kompensation og genoptræningsmuligheder (tilpasning af kostkonsistens, øvelser, synketeknik, træning med Iqoro osv.)
Se eller gense Marketa´s præsentation her:
01.11 Opfølgning på temadag med professor i neurologi med særligt fokus på arvelige neurodegenrative sygdomme, Jørgen Erik Nielsen, Rigshospitalet.
08.11 Mød HSP´ere og Ataksiere, der bor i nærheden af dig.
Vi deler os i fire hold – HSP Øst, HSP Vest, Ataksi Øst og Ataksi Vest.
Vi taler i disse mindre grupper om, hvilke erfaringer vi har gjort os i nærområdet. Hvor blev vi diagnosticeret? Hvilken neurolog går vi hos? Hvilken fysioterapeut? Hvordan går det med samarbejdet med kommunen? Med Jobcentret? Måske vi kunne tænke os at mødes til et cafémøde et sted snart? Hvor kunne det være henne?
15.11 Parasportsaften
Vi møder flere af vores medlemmer, der dyrker parasport. Hører om deres passion. Hvordan overvinder de forhindringer og hvad giver det dem? Hvad er der sket i deres sportsliv siden sidst?
Mød bl.a. Henriette, der er parakusk, Casper, der dyrker bl.a. frame running, Søren, der spiller kørestolsbasket og er ved at starte en dykkerklub samt Alan, der er kneeeling biker.
Luna, der står for vores virtuelle træningshold kommer også og fortæller denne aften.
22.11 Alter G, Finn Thomsen, Thomsen Fysioterapi & Osteopati, der er vores medlem Charlotte Olesen´s fys, fortæller om hvordan man arbejder med Alter G.
29.11 Funktionel neurologisk terapi – Onsdagsklubben i marken igen.
Vi besøger Kildeskovshallens Fysioterapi, hvor de har en fysioterapeut ved navn Bastian Høgh Marschall ansat. Bastian har taget en overbygning på sin uddannelse – funktionel neurologisk terapi -, der alene drejer sig om nervesystemet og hvordan man kan arbejde med det, så både funktionalitet og træning optimeres hos bl.a. neurologiske patienter.
Vores medlem Lillian har prøvet det og fået nogle forbløffende resultater, som vi kommer til at høre nærmere om. Bastian vil demonstrere, hvad det er for en teknologi han bruger. Men populært sagt, så beskæftiger han sig med softwaren (nerverne) i kroppen, som får en opdatering. Efterfølgende vil der blive lagt en liste på hjemmesiden over alle dem i Danmark, Bastian har kendskab til, som kan gennemføre denne behandling. En del af hans uddannelse har han taget hos en neurolog med dette speciale i Portugal.
06.12 Hvordan holder man jul med en diagnose som passager?
Vi taler om at holde jul med og på trods af en diagnose. Vi deler erfaringer om, hvad der fungerer for os hver især og hvad, der ikke gør.
Juleferie
