Læs her om vores medlem Lise Lorentzens erfaringer med rehabiliteringsstedet Montebello i Spanien:
“Selv en gammel kone med Ataksi kan komme på Montebello “
– sådan siger Lise Lorentzen, der har læst interviewet med Sussie Tatt og også kan anbefale et 3 ugers ophold.
Hej Lise, tak fordi du vil dele dine erfaringer med os.
Hvor gammel er du og hvor bor du?
Jeg er 70 år og bor i Gladsaxe, nord for København.
Hvad er din diagnose og hvornår fik du den stillet?
Jeg har Ataksi, SCA6. Jeg fik diagnosen for knap 5 år siden
Hvem bor du sammen med og hvor mange er I i familien?
Jeg bor sammen med min mand, Johannes. Vi har sammen 2 voksne døtre og 4 børnebørn, og ingen af dem er testet.
Hvornår havde du dine første symptomer på sygdommen?
Jeg fik først symptomer for godt 5 år siden med balancebesvær. Som gammel læsepædagog kunne jeg også mærke, at der var nogle lyde, jeg fjumsede med. Jeg vidste, at der var sca6 i familien, så både egen læge og neurologen fik at vide, hvad de skulle lede efter, og derfor kom diagnosen så hurtigt. Jeg begyndte så ved talepædagog.
Hvilke symptomer oplever du nu?
Min balance og min stemme er hårdt ramt nu. Jeg har også fået dobbeltsyn, og min finmotorik er dårligere. Min håndskrift har bestemt været kønnere, og jeg er ikke så hurtig på tastaturet. Som jeg plejer at sige – hoved og hørelse fejler ikke noget (endnu).
Hvordan er dit funktionsniveau?
Jeg bliver hurtigere træt, fordi jeg skal bruge kræfter på alt. Men jeg kan gå og stå meget – og svømme! Især når jeg bliver træt, er jeg svær at forstå. Jeg træner med et program, der hedder Speech Assistence. Her kan jeg bruge en syntetisk stemme, når min egen engang er helt umulig at forstå.
Kan du gå uden hjælpemidler?
Jeg bruger helst rollatoren nu, for jeg er bange for at falde. Stadig kan jeg gå med min mand i hånden, men stok og vandrestave er ikke længere nok. Så jeg træner og træner, for jeg ved jo fra min far og farmor, at førligheden bare forringes.
Er du erhvervsaktiv?
Jeg er pensionist, og heldigvis nåede jeg at få 3 år på efterløn, før jeg blev syg. Og nu er mit job at træne: virtuel træning 2 gange om ugen, balancetræning, bassintræning og talepædagog. Gåture og en tur i motionsrummet hører også med. Så puha! Nogle gange gider jeg bare ikke.
Hvordan blev du opmærksom på Montebello?
Hos Elsassfonden fik jeg 3 individuelle seancer med en fysioterapeut. Hun fortalte om Montebello.
Hvad tænkte du, at det kunne bibringe dig?
Ligesom Sussie ville jeg gerne vide mere. Jeg ville blive stærkere, komme i bedre form og blive bedre til at gå på trapper.
Hvad kræver det, for at man kan komme i betragtning til et ophold på Montebello?
Man skal beskrive, hvad man gerne vil blive bedre til. Det er ikke nok at sige, at det er en progredierende sygdom. Og så skal man kunne klare sig selv. Og klare at bo sammen med en vildtfremmed i 3 uger. Men der er jo både ørepropper, høretelefoner, mulighed for at bruge fælleslokaler og byen – og fremfor alt hensyn, forståelse og åbenhed.
Hvordan fik du mulighed for at komme af sted?
Min egen praktiserende læge lavede henvisningen.
Hvordan med økonomien? Hvem betaler hvad? Hvor meget skulle du selv betale?
Jeg bor i Region Hovedstaden. Så jeg fik betalt flybillet og de 33.000, som et ophold vist koster. Så det er luksus ! I øvrigt kan jeg anbefale at få handicaphjælp i lufthavnen. Der kan være langt at gå i Malaga Lufthavn!
Hvad lavede du på Montebello?
Sussi har så godt forklaret, hvad man laver på Montebello. Jeg vil kun supplere med, at varmtvandstræning er effektiv, men kun muligt april til oktober.
Og ellers har de lavet en rigtig god hjemmeside.
Min fysioterapeut dernede, Håkan Blom, lavede en indstilling om, at jeg kunne profitere af bassintræning, og den har Gladsaxe Kommune fulgt op på !
