Der er udkommet en bog om Jacob Riis Nielsen der lever med Ataksi-diagnosen Machado-Joseph disease (SCA3).
Jacob Riis-Nielsen lever som en helt almindelig dreng, da han som 15-årig får konstateret den arvelige sygdom Machado-Joseph som den yngste dansker nogensinde – og som den sidste raske i en familie, hvor alle har deres egne diagnoser at slås med. Sygdommen fortærer bid for bid hans tale, førlighed og evne til at udføre helt dagligdags gøremål. Men han nægter at lade den stjæle hans ungdomsliv.
Vi følger Jacob fra de første spæde symptomer, til han som den første i kørestol bestiger Nordeuropas højeste bjerg sammen med Riis-Ekspeditionen, springer i faldskærm og rejser Asien rundt som backpacker – godt hjulpet af en flok jævnaldrende venner og hjælpere med mottoet “Du kan godt sparke røv, selvom du sidder i kørestol”.
I JEG VÆLGER LIVET TIL introducerer Jacob begrebet ”aktiv livshjælp”, som har gjort det muligt for ham at fylde sit liv med oplevelser. Hans historie gør op med alle fordomme om, hvad der kan lade sig gøre, når man har et svært handicap, og den er til inspiration for os alle – med eller uden handicaps.
Bogen kan købes via dette link, men den kan også bestilles hjem hos din lokale boghandler : https://www.handivid.dk/bogsalg/
Der er lavet en film om Jacobs bestigning af Galdhøpiggen i kørestol. Den hedder
Riis Ekspeditionen og ligger på Filmstriben. Den har tidligere været vist på DR3.
