Sidder lige og overvejer om jeg skal starte med at fortælle at jeg har Machado Joseph, eller SCA 3 /MJD. Men det vil jeg ikke for så er jeg først og fremmest mit handicap og det nægter jeg.
Så
Hej Jeg hedder Inge, er 53 år gammel. Gift med Vagn på 20. år. Vi har 3 børn på henholdsvis 27, 20 og 16 år. Jeg er kvalitetskonsulent på et opholdssted, hvor jeg primært arbejder hjemmefra. Jeg har fleksjob pga. et handicap kaldet SCA3/MJD og arbejder ca. 20 timer om ugen.
Det der med at jeg har MJD/SCA3 det har jeg faktisk lidt svært ved at forholde mig til. Jeg kan bedre finde ud af at jeg har Machado Joseph. ”Ham” Machado kan jeg forholde mig til. ”Ham” kender jeg og vi skal følges af resten af livet, så jeg kan lige så godt få det bedste ud af det.
Machado og jeg har på en måde kendt hinanden altid, først gennem min farmor og far. Nu på et mere personligt plan, han er nemlig blevet min følgesvend og har været det gennem 6 år.
I 1994 fik jeg af vide at, jeg var den ”Udvalgte” at jeg ville arve Machado, men han flyttede først rigtig ind i 2004.
Machado er efterhånden blevet et fuldgyldigt medlem af vores lille familie. Vi har ham med overalt, nogle gange fylder han utroligt meget og er som et lille barn der råber ”Se mig”
Andre gange så er han lidt mere tilbageholdende. Hvis han får et enkelt glas vin, så er han ikke til at styre og er faktisk ret besværlig. Det er ikke nemt at have ham med i byen. Folk der ikke kender mig og Machado tror vi har fået noget mere end 1. enkelt glas. Hvis ikke jeg passer på så, gør Machado mig socialt handicappet og det skal han ikke have lov til, Så jeg overvejer at få lavet et skilt, hvor der står ”NEJ jeg er ikke fuld, bare handicappet”
Jeg forsøger altid at tænke handicappet frem for syg. Af en eller anden grund, er det bedre at være handicappet end syg, hvorfor ved jeg egentlig ikke, måske fordi, at handicap fritager mig for skyld? Eller måske fordi sygdom er noget man kommer over eller dør af. Machado og jeg hænger på hinanden, men vi tager ikke livet af hinanden. OG, hvis jeg skal tage de positive briller på, så er der faktisk nogle fordele ved at hænge på Machado frem for så meget andet:
- Jeg dør ikke af det
- Det gør ikke ondt
- Jeg er bevidst om at nyde det jeg kan, medens jeg kan.
- Jeg er taknemlig for at gå på arbejde
- Jeg (Vi) er bevidste om at nå noget nu, ikke gemme vores livs ferie til vi går på pension(Så den har vi været på mere end en gang og planlægger den næste)
Nu er alt jo ikke rosen rødt og det er det heller ikke at være sammen med Machado.
For 10 år siden underviste jeg i step, i dag kan jeg dårligt gå på trapper.
Alle mine pustede påskeæg har jeg knust. Nogle dage føler jeg mig som et 2. rangs menneske.
Jeg hader at være sammen med nye mennesker. Jeg er altid bange for at være en belastning. Jeg kan ikke orientere mig (Pga. dobbeltsyn). Den eneste der vil køre bil med mig er min hund.
Jeg kan ikke løfte noget og gå samtidig. Min familie lader mig dårligt nok gå med en kniv.
Men når alt kommer til alt, så er livet ikke hvordan du har det, men hvordan du tager`det.
Inge
Machado-Joseph disease = mjd