Ekstraordinær generalforsamling – 16. april 2005
Formand John Kehlet bød alle velkommen og takkede for den store deltagelse. Foreningen serverede kaffe/thé og blødt brød.
Dagsorden:
a. Valg af dirigent, referent og 2 stemmeudvalgspersoner
b. Formandens beretning
c. Valg af kasserer, næstformand, 1 bestyrelsesmedlem og 2 suppleanter
d. Indkomne forslag
e. Fremtidigt arbejde
f. Evt.
Ad. a
Dirigent: Leif Holzmann,
Referent: Shiela Gerbild
Stemmeudvalgspers.:
Helle Olsen
Iben Inghart
Ida Larsen
Ad. b Formanden orienterer om at indkaldelsen til ekstraordinær generalforsamling er sket fordi bestyrelsen har fundet et behov for nogle vedtægtsændringer som efterfølgende vil blive præsenteret af dirigenten.
Formanden beretter, at man allerede er ved at skabe kontakt til lignende foreninger i andre lande med ataksi/HSP. Bl.a. har bestyrelsen allerede haft kontakt med den norske forening, som kan findes på www.naspa.no.
Foreningen har oprettet en hjemmeside som er under udarbejdelse, men kan allerede ses på www.sca-hsp.dk.
Bestyrelsen er ved at undersøge markedet for mulige fondsmidler som foreningen vil kunne ansøge om.
Hvis der er nogle som er kreative, kan man komme med forslag om et logo til vores forening.
Etableringen af foreningen er forløbet rigtig godt. Formanden takker derfor resten af bestyrelsen for det gode samarbejde.
Bestyrelsen har haft et rigtig godt samarbejde, og ikke mindst med neurolog Jørgen Nielsen og hans team fra Hukommelsesklinikken på Rigshospitalet.
Formanden John Kehlet har fået en henvendelse fra forsker Kirsten Svenstrup på Hukommelsesklinikken Rigshospitalet om, at det vil glæde Hukommelsesklinikken hvis foreningen vil skabe kontakt mellem dem og foreningens medlemmer som ikke allerede har tilknytning til Jørgen Nielsen og hans team.
John Kehlet gør opmærksom på, at de medlemmer der var kontaktpersoner i Center for små handicapgrupper (CSH) før foreningen blev oprettet, er kun blevet slettet som konraktpersoner, men vil stadig få CSH nyhedsbrevet/bladet. Nye medlemmer må selv kontakte CSH (Bettina Hansen) hvis de ønsker at modtage CSH nyhedsbrevet/bladet.
Der blev i februar vist en udsendelse i Lægens bord om Machado Joseph, hvor Niels Kielsen, Søren og Gitte Tauber, Wendy Rasmussen, og Shiela Gerbild var filmstjerner. Efter dette indslag er der blevet vist utrolig stor interesse for foreningen. Flere medlemmer fra bestyrelsen har fået henvendelser både telefonisk og pr. mail.
Ad. c Kasserer Hanne Bjerredahl ønskede ikke at stille op til genvalg. Bestyrelsen takkede derfor for et godt samarbejde.
Formand: John Kehlet, ej på valg
Kasserer: Leif Holzmann, enstemmigt valgt
Næstformand: Kåre Pedersen, enstemmigt valgt
Bestyrelsesmedlem: Palle Nielsen, enstemmigt valgt
Bestyrelsesmedlem: Niels Kielsen, ej på valg
Suppleant: Wendy Rasmussen, genvalgt
Suppleant: Shiela Gerbild, enstemmigt valgt
Ad. d Bestyrelsen havde ikke modtaget nogen forslag fra medlemmerne.
Afstemningen for bestyrelsens forslag om vedtægtsændringer blev enstemmigt vedtaget. – Medlemmerne bidrog med flere gode forslag, som dog ikke ændrede ved afstemningens resultat.
Afstemningen for bestyrelsens forslag om kontingentstigning til kr. 120,- gældende pr. 1 januar 2006 blev enstemmigt vedtaget. – Medlemmerne bidrog med flere gode forslag, som dog ikke ændrede ved afstemningens resultat.
PAUSE
I pausen var der mulighed for at se eller gense indslaget fra Lægens bord.
Ad. e Kåre Pedersen informerede om fremtidigt arbejde for foreningen:
Bestyrelsen opfordrer alle medlemmer til at komme med kreative forslag til et foreningslogo. 01.06.05 er der tidsfrist for logo forslag. John Kehlet har allerede stillet et forslag op på foreningens hjemmeside, som selvfølgelig også vil indgå i konkurrencen om det fremtidige foreningslogo.
Bestyrelsen arbejder allerede på at udarbejde en brochure eller folder der kan ligge på f.eks. neurologiske afdelinger, læger, fysioterapeuter, apoteker, socialforvaltninger, biblioteker m.m.
Bestyrelsen opfordrer medlemmerne til at danne samtalegrupper. Enten lokale/regionale eller evt. sygdomsopdelte grupper.
Bestyrelsen arbejder på at skabe kontakt til andre foreninger på internationalt plan.
Bestyrelsen meddeler at det vil være dejligt med frivillige donationer både fra medlemmer og ikke-medlemmer. Kender man derfor nogle som er interesseret i at donere midler til foreningen opfordres medlemmerne til at viderebringe bankkontooplysninger.
Kåre Pedersen oplyser, at man ikke kan melde sig ind i foreningen gennem hans nyhedsgruppe på Yahoo.
Der er generelt et stort ønske om at skabe et netværk mellem hinanden.
Ad. f På omdelte visitkort, foreslås det at der bliver anført vores forenings bank reg.nr. og kontonr. Derved vil det være lettere at skaffe nye medlemmer og frivillige donationer.
Der gøres opmærksom på at der på foreningens hjemmeside er nyttige links, som det også fremgik af PowerPoint præsentationen.
Foreningens bankkonto til indbetaling af indmeldelse/kontingent er:
Reg.nr. 2410 og kontonr. 8477113282
Næste møde for bestyrelsen:
18. juni 2005 kl. 12:00
Hos Palle Nielsen, Rønnevangshusene 63, st. th., 2630 Taastrup
Efter den ekstraordinære generalforsamling takkede formanden for en dejlig dag med flot fremmøde, og der var mulighed for at købe højtbelagt smørrebrød, samt øl/vand til fornuftige priser.
I den forbindelse gik hyggesnakken i gang og medlemmerne fik talt sammen på kryds og tværs inden man kørte hver til sit.
Referent:
Shiela Gerbild
Foreningens nye vedtægter:
- Foreningen hedder FORENINGEN FOR ATAKSI/HSP, er stiftet 30. oktober 2004 og har hjemsted i Vojens.
- Foreningen formål:
Samle viden og midler til FORENINGEN FOR ATAKSI/HSP
Herunder:
– At støtte forskning af nævnte sygdomme
– At videreformidle til social rådgivning
– At viderebringe viden og erfaring om nævnte sygdomme
– At oprette støttegrupper
- Som medlem optages alle interesserede.
- Foreningens øverste myndighed er generalforsamlingen. Ordinær generalforsamling afholdes i marts/april hvert år. Indkaldelse sker med 1 måneds varsel. Forslag skal være formanden i hænde mindst 2 uger før generalforsamlingen.
- Dagsorden for den ordinære generalforsamling indeholder følgende punkter:
a. Valg af dirigent, referent og 2 stemmeudvalgspersoner
b. Formandens beretning
c. Kassererens regnskab
d. Valg af formand og næstformand
e. Valg af kasserer
f. Valg af bestyrelsesmedlemmer og suppleanter
g. Valg af revisor og revisorsuppleant
h. Valg af bilagskontrollant og bilagskontrollantsuppleant
i. Indkomne forslag
j. Fremtidigt arbejde
k. Evt.
- Ekstraordinær generalforsamling indkaldes når bestyrelsen eller mindst 10 medlemmer ønsker dette. Der indkaldes med samme varsel som ved ordinære generalforsamlinger.
- Generalforsamlingen træffer beslutninger ved simpelt flertal. Stemmeberettigede er registrerede medlemmer, som har betalt senest opkrævede medlemskontingent eller indmeldelsesgebyr. Vedtægtsændringer kræver dog tilslutning på 2/3 af de fremmødte. Såfremt nogen ønsker det, afholdes der skriftlig afstemning.
- Mellem generalforsamlingen ledes foreningen af en bestyrelse på 5 medlemmer. Generalforsamlingen vælger 1 formand, 1 næstformand, 1 kasserer og 2 øvrige bestyrelsesmedlemmer, samt 2 suppleanter. Bestyrelsen fordeler sig på valg af formand og 1 bestyrelsesmedlem for 2 år i de lige år. Næstformand, kasserer og 1 bestyrelsesmedlem for 2 år i de ulige år. 2 suppleanter for 1 år.
- Foreningen tegnes af formanden og kassereren. Ved frafald indtræder næstformanden. Foreningens regnskabsår er kalenderåret. Ved indmeldelse i foreningen betales indmeldelsesgebyr. Herefter betales normalt kontingent fra næste kalenderår.
- Foreningen kan ved tilslutning af 2/3 af de fremmødte opløses på en generalforsamling. Eventuelt formue på opløsningstidspunktet overdrages til forskning i de nævnte sygdomme.