Referat af generalforsamling
Ataksi og HSP Foreningen
Søndag den 26. april 2026
Kulturøen Middelfart Bibliotek/Virtuelt
Til stede
25 deltagere fysisk
27 deltagere virtuelt
Mødeleder (dirigent)
Karsten Jensen (DFOI Foreningen under Sjældne Diagnoser)
Referent
Gert Jacobsen
Velkomst
Gert Jacobsen bød velkommen til de fremmødte samt de virtuelle deltagere.
a. Valg af dirigent, referent og stemmetællere
Karsten Jensen fra DFOI Foreningen under Sjældne Diagnoser blev valgt som dirigent. Gert Jacobsen blev
valgt som referent.
Jens og Dennis blev valgt som stemmetællere for den fysiske del af generalforsamlingen, og Mette blev valgt som stemmetæller for den virtuelle del.
Dirigenten konstaterede, at generalforsamlingen var lovligt indvarslet og beslutningsdygtig.
b. Formandens beretning til godkendelse
Formand Lars Bøje Christensen fremlagde sin beretning.
Formanden indledte med at konstatere, at året har været præget af høj aktivitet i foreningen, men også af visse udfordringer i bestyrelsesarbejdet. I den forbindelse blev der kort refereret til omtale på sociale medier, hvor formanden understregede, at foreningen ikke er i opløsning, og at bestyrelsen er fuldt funktionsdygtig.
Det blev samtidig præciseret, at der er fokus på åbenhed og gennemsigtighed i økonomien. En nærmere gennemgang ville blive præsenteret under regnskabspunktet.
Formanden fremhævede, at der naturligvis kan være forskellige synspunkter på foreningens fremtidige retning, og at generalforsamlingen netop er det rette forum til at drøfte dette. Samtidig blev det understreget, at bestyrelsesarbejde forudsætter tillid, ansvar og fortrolighed, og at interne drøftelser bør håndteres ansvarligt.
Herefter blev fokus rettet mod foreningens medlemmer og aktiviteter. Der har været god tilslutning til aktiviteterne, herunder:
Cafémøder rundt i landet, som har styrket lokale fællesskaber
Onsdagsmøder/Onsdagsklubben
Årskursus for børn, unge og familier
Disse aktiviteter blev fremhævet som centrale samlingspunkter i foreningen.
Formanden fremhævede desuden den betydelige indsats inden for medlemsrådgivning, hvor John blev. særligt anerkendt for sit store engagement. Hans arbejde – både nationalt og i internationale forsknings- og behandlingsmiljøer i Europa og USA – har haft stor betydning for foreningens udvikling og synlighed.
Formanden rettede herefter en særlig tak til Gert Jacobsen for hans store og mangeårige indsats for foreningen. Det blev bemærket, at Gert efter generalforsamlingen fratræder sin rolle, hvilket stiller krav til bestyrelsen om at sikre en god og ansvarlig overdragelse. Gert blev takket for sit engagement og bidrag til foreningens aktiviteter og udvikling.
Formanden fremhævede, at foreningens styrke ligger i samspillet mellem frivillige kræfter og samarbejdspartnere, og at dette fundament skal videreudvikles. Samtidig blev det understreget, at der fortsat er væsentlige udfordringer – særligt i relation til forskning og udvikling af behandling – som kræver styrkede samarbejder og en mere langsigtet tilgang.
Afslutningsvis lagde formanden vægt på, at bestyrelsens vigtigste opgave er at lytte til medlemmernes behov og omsætte disse til relevante aktiviteter og tilbud. Der blev peget på behovet for en samlet og konstruktiv bestyrelse, hvor uenighed håndteres professionelt, og hvor der er fokus på ro, retning og samarbejde.
Formanden understregede, at hans beslutninger træffes med udgangspunkt i, hvad der er bedst for medlemmerne og foreningen som helhed.
Spørgsmål og bemærkninger
Der blev stillet spørgsmål til omfanget af frivillige aktiviteter samt formandens bemærkning om beslutningskompetence.
Formanden præciserede, at beslutninger træffes med ansvar inden for bestyrelsens fælles ramme.
Økonomiske spørgsmål blev henvist til behandling under regnskabspunktet.
Beslutning: Beretningen blev godkendt.
Indlæg fra foreningsvejleder
John Gerbild redegjorde for sit arbejde i foreningen.
John fremlagde statistik for rådgivningsindsatsen over en 8-måneders periode:
o 378 henvendelser i alt
o 134 fra personer med diagnosen
o 124 fra pårørende
o 120 fra fagpersoner (kommuner, bosteder mv.)
Henvendelserne fordelte sig på:
Børn: 59
Unge (14–25): 72
Voksne (26–67): 211
Seniorer (68+): 36
Emnemæssigt omfattede henvendelserne bl.a.:
Diagnoser og sygdomsforståelse
Livet med diagnosen (herunder ensomhed)
Medicinske forhold
Kommunale forhold og bosteder
Job, pension og sociale ydelser
Hjælpemidler og bolig
Der blev desuden redegjort for alvoren i sagerne:
114 tunge sager med behov for opfølgning
155 mellemtunge sager
109 lettere henvendelser
På årsbasis estimeres indsatsen til:
ca. 567 medlemsrelaterede henvendelser
ca. 108 fysiske møder
Det blev fremhævet, at en stor del af rådgivningen kræver indgående diagnosespecifik viden og derfor ikke kan varetages af generelle tilbud som Helpline.
Vilkår og internationalt arbejde
John orienterede om sit arbejde i nationale og internationale organisationer, herunder:
Næstformand i Sjældne Diagnoser
Bestyrelsesmedlem i EURODIS
Deltagelse i European Reference Network (ERN)
Deltagelse i europæiske forsknings- og udviklingsinitiativer
Forskning og behandling
Der arbejdes aktivt med at understøtte forskning, herunder samarbejde med internationale forskningsmiljøer og deltagelse i projekter vedrørende bl.a. sen-debuterende ataksi.
Sociale aktiviteter
John deltager i og understøtter foreningens aktiviteter, herunder:
Cafémøder
Walk n Roll
Temadage
Årskursus
Indsatsen er i vidt omfang baseret på fondsmidler og frivilligt engagement.
Spørgsmål og bemærkninger
Der var en længere drøftelse af rådgivningsindsatsen, herunder samspillet med Helpline, behovet for specialiseret viden og mulighederne for at oplære flere rådgivere.
Flere medlemmer fremhævede værdien af den specialiserede rådgivning.
Indlægget blev taget til efterretning.
Supplerende oplæg om aktiviteter i 2025
Gert Jacobsen orienterede om foreningens aktiviteter i 2025.
Der har i årets løb været afholdt 25 Onsdagsklub-aftener med ca. 30 husstande på skærmen pr. gang.
Onsdagsklubben blev fremhævet som en vigtig virtuel selvhjælpsgruppe, hvor medlemmerne deltager både fast og efter interesse for de enkelte temaer.
Derudover har foreningen afholdt 10 cafémøder rundt i landet. Formålet er at styrke de regionale fællesskaber gennem lokale tovholdere, som enten selv har diagnosen eller er pårørende.
Gert oplyste, at foreningen har fået 50 nye medlemmer i årets løb.
Blandt årets større aktiviteter blev fremhævet:
EURO HSP Event Copenhagen med deltagere fra flere europæiske lande
Walk n Roll i København, Aarhus og Odense
Årskursus for børn og unge med Ataksi eller HSP og deres pårørende
Cafémøder i bl.a. Nørrebrohallen, Aarhus, Tylstrup, Aalborg, Lemvig, Randers og Odense
Sommertræf på Moesgaard
En række temaaftener i Onsdagsklubben med faglige oplæg om bl.a. energi, træthed, genetik, hjælpemidler, behandling, rejse/rehabilitering og livet med diagnoserne.
Gert fremhævede særligt udviklingen i børne- og ungeområdet, hvor foreningen nu har langt flere børn, unge og familier i målgruppen end tidligere. Det blev understreget, at denne gruppe har behov for fællesskab, viden og støtte tidligt i livet.
Gert takkede medlemmerne for mange gode oplevelser og mange gode timer sammen i foreningen. Han orienterede samtidig om sin beslutning om at stoppe sit arbejde i foreningen efter generalforsamlingen.
Baggrunden blev beskrevet som et ønske om at bruge kræfterne på at etablere en forening og et netværk for personer med datterens sjældne diagnose.
Gert redegjorde kort for foreningens udvikling i den periode, han har været tilknyttet, herunder udviklingen fra en væsentligt mindre økonomi til et højere aktivitetsniveau og en bredere finansiering. Han understregede samtidig, at kassereren løbende har orienteret bestyrelsen grundigt om økonomien.
Afslutningsvis opfordrede Gert til, at foreningen får skabt ro og afklaring om den fremtidige retning og bestyrelsessammensætning.
Spørgsmål og bemærkninger
Der blev udtrykt tak for oplæggene fra formanden, foreningsvejlederen og Gert.
c. Fremlæggelse af regnskab til godkendelse og decharge
Kasserer Henrik Bengtsson fremlagde regnskabet for 2025 med udgangspunkt i den økonomiske præsentation.
Henrik oplyste indledningsvis, at revisionen havde taget længere tid end forventet, og at det endelige regnskab derfor først forelå kort før generalforsamlingen. Foreningens bogholder, Jette, deltog virtuelt og kunne bistå ved eventuelle detaljerede spørgsmål.
Regnskabsgennemgangen omfattede resultatopgørelse for 2025, indtægter og udgifter, balance og egenkapital, medlemsstatus, budgetforudsætninger for 2026 samt forslag om revisorskifte.
Foreningen havde i 2025 samlede indtægter på knap 1,1 mio. kr. og samlede omkostninger på ca. 1,269 mio. kr. Årets resultat blev dermed et underskud på ca. 170.000 kr.
Henrik redegjorde for, at underskuddet lå inden for det niveau, bestyrelsen havde forventet i løbet af året.
Det blev samtidig understreget, at foreningen fortsat har positiv egenkapital på ca. 100.000 kr.
Indtægterne bestod blandt andet af kontingenter, donationer, private fonde og offentlige puljer. De private fondsmidler omfattede blandt andet støtte fra Elsass Fonden, Jascha Fonden, Aase og Ejnar Danielsens Fond, Hoffmann og Husmans Fond, Vanførefonden samt en privat donation.
De offentlige puljer omfattede blandt andet driftspuljen, aktivitetspuljen og Handicap-puljen. Henrik fremhævede, at offentlige puljer er væsentlige for foreningen, men også kræver særskilt afrapportering og revision.
På udgiftssiden blev især aktivitetsudgifter, samarbejde med andre organisationer, EURO HSP- arrangementet, årskursus samt løn og administration gennemgået.
Henrik oplyste, at foreningen pr. april 2026 har ca. 405 medlemmer.
I forhold til budgettet for 2026 redegjorde Henrik for, at bestyrelsen arbejder med et forsigtigt grundbudget med målsætning om et cirka nulresultat. Lønmodellen er ændret, så faste lønninger består af en grundløn og eventuel projektaflønning afhængigt af tildelte fondsmidler og puljer.
Spørgsmål og bemærkninger
Der var en længere drøftelse af regnskabet, herunder foreningens underskud og økonomiske bæredygtighed, brug af tidligere arv og egenkapital til aktiviteter, lønudgifter og ændret lønmodel i 2026, risikoen ved fondsbåret drift, frivilligt arbejde og fremtidig bemanding, foreningens likviditet og solvens, henlæggelser og egenkapital samt behovet for at tilpasse aktivitetsniveauet til økonomien.
Henrik præciserede, at foreningen ikke havde været insolvent, men at økonomien er skrøbelig og kræver forsigtig styring fremadrettet.
Der blev desuden oplyst, at alle puljer og fonde er afrapporteret og godkendt.
Beslutning
Regnskabet blev godkendt.
Generalforsamlingen meddelte herefter bestyrelsen decharge.
d. Valg til bestyrelsen
Dirigenten gennemgik de bestyrelsesposter, der var på valg.
Næstformand Louise Rasmussen var ikke på valg. Kasserer Henrik Bengtsson var ikke på valg.
Bestyrelsesmedlem Charlotte Thunbo Olesen var ikke på valg. Bestyrelsesmedlem Kristian Pinstrup var på valg og modtog ikke genvalg.
Valg af formand.
Formand Lars Bøje Christensen var på valg og modtog genvalg. Marianne Oxenvad stillede ligeledes op som formand
Der blev afholdt skriftlig afstemning blandt de fysiske deltagere og afstemning blandt de virtuelle deltagere.
Resultatet blev:
Marianne Oxenvad: 16 stemmer
Lars Bøje Christensen: 28 stemmer
Blank/ugyldig: 1 stemme
Lars Bøje Christensen blev dermed genvalgt som formand for 2 år.
Valg af bestyrelsesmedlem
Da Kristian Pinstrup ikke modtog genvalg, skulle der vælges et nyt bestyrelsesmedlem.
Følgende kandidater stillede op:
Astrid Marie Steen Dalum-Eriksen
Lene Borgaard
Søren Jarl Christensen
Der blev afholdt afstemning.
Søren blev valgt som bestyrelsesmedlem.
Valg af suppleanter
Suppleanterne var på valg for 1 år.
Følgende kandidater stillede op:
Astrid Marie Steen Dalum-Eriksen
Line Larsen
Lene Borgaard
Marie Paaske Rasmussen
Der blev afholdt afstemning, hvor der skulle vælges to suppleanter.
Resultatet blev:
Astrid: 30 stemmer
Line: 25 stemmer
Lene: 15 stemmer
Marie: 11 stemmer
Astrid Marie Steen Dalum-Eriksen og Line Larsen blev valgt som suppleanter for 1 år.
Valg af intern og ekstern revisor
Dirigenten indledte punktet med valg af intern revisor.
Marianne Oxenvad opstillede til genvalg, og da der ikke var øvrige kandidater, blev der ikke gennemført afstemning.
Marianne Oxenvad blev genvalgt som intern revisor.
Der blev under punktet bemærket, at foreningen med sin nuværende omsætning med fordel kunne overveje at have to interne revisorer. Bestyrelsen oplyste, at dette vil blive taget op som forslag til vedtægtsændring på næste generalforsamling.
Valg af ekstern revisor
Bestyrelsen foreslog at skifte ekstern revisor til 2+ Revision.
Baggrunden var primært økonomisk:
– Nuværende revisionsomkostninger: ca. 70.000–80.000 kr. årligt
– Tilbud fra 2+ Revision: ca. 28.600 kr. årligt (inkl. årsregnskab og projektregnskaber)
Det blev oplyst, at begge revisionsfirmaer lever op til gældende autorisationskrav i forhold til foreningens puljemidler.
Der var ingen indvendinger mod forslaget.
2+ Revision blev herefter godkendt som ekstern revisor.
e. Behandling af indkomne forslag
Dirigenten indledte punktet med at redegøre for de indkomne vedtægtsforslag og de praktiske udfordringer ved at behandle dem enkeltvis på generalforsamlingen. Det blev fremhævet, at flere af forslagene overlappede hinanden, indeholdt uklarheder og krævede yderligere juridisk og strukturel gennemarbejdning.
Der blev fremlagt forslag om at samle alle vedtægtsændringer i en samlet proces fremfor at vedtage enkeltstående ændringer.
Flere medlemmer tilkendegav, at:
– Vedtægterne generelt trænger til modernisering
– Der er behov for større klarhed og forståelighed i formuleringerne
– Forslagene i deres nuværende form er for uklare til direkte vedtagelse
Der var desuden konkrete drøftelser om:
– Ønske om tidligere fremsendelse af regnskab (fx senest 2 uger før generalforsamling)
– Overvejelse om to interne revisorer fremadrettet
– Behov for tydeligere regler omkring fortrolighed og håndtering af personfølsomme oplysninger
Et forslag om sanktionsmuligheder ved brud på fortrolighed blev drøftet indgående. Der var både opbakning til behovet for klare rammer samt kritik af formuleringens uklarhed og potentielle konsekvenser for medlemsdemokratiet. Det blev derfor ikke sat til afstemning.
Efter drøftelse blev det besluttet, at:
Alle indkomne forslag ikke sættes til afstemning på denne generalforsamling, men i stedet overgår til viderebehandling.
Den nye bestyrelse nedsætter et udvalg, som:
– Gennemgår samtlige vedtægter
– Indarbejder de fremsatte forslag
– Udarbejder et samlet, gennemarbejdet forslag til nye vedtægter
Det samlede forslag fremlægges på en kommende generalforsamling til endelig behandling og vedtagelse.
Beslutningen blev tiltrådt uden indsigelser.
f. Fremtidigt arbejde
Det blev drøftet, at den nye bestyrelse endnu ikke har haft mulighed for at konstituere sig og fastlægge den endelige retning.
Der var dog enighed om følgende overordnede fokusområder:
– Fortsat fokus på forskning og behandling
– Fortsat fokus på sociale aktiviteter og fællesskab
– Afvejning af aktivitetsniveau i forhold til foreningens økonomi
Det blev understreget, at den nye bestyrelse vil drøfte og fastlægge det konkrete fremtidige arbejde og efterfølgende orientere medlemmerne.
g. Eventuelt
Der blev under eventuelt givet en række bemærkninger og taksigelser:
– Tak til Kristian for indsatsen i bestyrelsen og for fortsat engagement i aktiviteter
– Tak til Gert for hans store arbejde og bidrag til foreningen
– Opbakning til fortsættelse af Onsdagsklubben og sociale aktiviteter
– Held og lykke til den nye bestyrelse
Dirigenten blev takket for sin indsats.
Formanden afsluttede generalforsamlingen med tak til medlemmerne for engagement, seriøsitet og deltagelse, samt en forventning om, at den nye bestyrelse kan skabe ro og fremdrift fremadrettet.
Generalforsamlingen blev herefter afsluttet.
GJ.29.04.2026