Kom og mød andre HSP´ere og ataksiere samt deres pårørende i vores virtuelle Onsdagsklub.
Vi mødes onsdage kl. 19.00-20.00.
Du modtager link to dage i forvejen og på selve dagen.
Meld dig til Onsdagsklubben på gj@sca-hsp.dk eller 4090 5067, hvis du ikke allerede er med i klubben.
Husk, vi hjælper gerne med teknikken. Kontakt Gert på gj@sca-hsp.dk eller David på di@sca-hsp.dk
Fra kl. 18.30 sidder vi klar til at checke om alting virker, hvis du har brug for en “generalprøve”.
Vi ses!
11.02 Lori RennaLinton fra EURO HSP samarbejdet gæster Onsdagsklubben
Lori er amerikaner, men bor i Østrig og medlem af STOP HSP i Østrig. Hun er aktiv i det europæiske samarbejde og Lori fortæller denne aften om, hvor hendes fokus ligger i dette arbejde.
Aftenen foregår på engelsk, men vi forsøger at tekste for så mange som muligt.
18.02 Øst/Vest HSP/Ataksi
Vi deler os op i en øst-gruppe og en vest-gruppe. Er vi mange, deler vi os også op i HSP og Ataksi.
Formålet er at skabe regionale netværksgrupper, hvor man kan mødes med andre i en lignende situation, som også bor nogenlunde tæt på en selv.
25.02 Lena Hjermind, Overlæge, PhD, Klinisk Forskningsenhed & Klinik for Neurogenetik
Lena Hjermind fortæller om
Medicinafprøvning – med udgangspunkt i den, der aktuelt er til både Huntingtons sygdom og Ataksi typerne SCA1 + 3
Følg med i de udviklingsprojekter for medicin til Ataksi og HSP, der er i hele verden på:
www.clinicaltrials.gov
04.03 Vi byder velkommen til de nye i foreningen
Siden vi sidst bød velkommen til de nye i foreningen har vi fået 50 nye medlemmer. Er du ny i foreningen, så kom og hør om, hvad vi kan bidrage med. Er du “gammel” i foreningen, så kom og vær med til at fortælle om vores unikke fællesskab.
11.03 Øst/Vest HSP/Ataksi netværksgrupper
Vi deler os igen op i en øst-Ataksi og øst-HSP-gruppe samt en vest-Ataksi og en vest-HSP gruppe.
Formålet er at skabe regionale netværksgrupper, hvor man kan mødes med andre i en lignende situation, som også bor nogenlunde tæt på en selv. Nu fastlægger vi aktiviteter for vores regioner og aftaler, hvor vi skal mødes i løbet af året.
18.03 Man skal kende sin natur og adgangen til den for at kunne komme ud i den
Vi får besøg af Sven-Åge Westphalen, politisk konsulent i Friluftsrådet.
Han fortæller:
1) hvem der er Danmarks bedste friluftskommuner,
2) hvordan Danske Naturparker giver bedre adgang til naturen og samtidig beskytter naturen,
3) hvordan Friluftsrådet er med til at nedbringe antallet af ulovlige skilte og kæder i naturen.
For det er vigtigt at komme ud i naturen
4) lidt forskningsbaseret viden.
25.03 Programmet for aktiviteter i foreningen
Vi fortæller om programmet for aktiviteter i foreningen i løbet af året. Hør om de mange tiltag og find et arrangement, der passer dig, eller vær med til at skabe et, der passer til dig.
01.04 Påskeferie
08.04 Chanette Holst, Næstformand og økonomisk leder, Dansk Handicapforbund
Tema: Brug for fokus på hjælpemiddelområdet
Alt for mange steder er det blevet svært at få bevilget det rette individuelt tilpassede hjælpemiddel og niveauet er meget forskelligt fra kommune til kommune. Det sætter livet i stå for mennesker med handicap og skaber forværring af borgernes funktionsniveau.
Hvad skal der til for at ændre på dette og hvad kan den enkelte gøre for at få adgang til hjælpemidler, udfordringerne til trods.
15.04 Ny genterapi mod Huntingtons sygdom – bringer det os nærmere til behandling af fx SCA (Ataksi)?
Anne Nørremølle, Lektor, Københavns Universitet, Institut for Cellulær og Molekylær Medicin
22.04 Tilgængelighed og deltagelse
Vi kender alle til problemer med tilgængelighed, men hvordan arbejder Videncenter on Handicap med problemstillingen?
Hvilke løsningsmuligheder findes der? Hvordan kan vi selv bidrage?
Mie Maar Andersen, Specialkonsulent, ph.d.,Videnscenter om handicap
29.04 Endnu ikke fastlagt
Vær med i vores fællesskab!
