Her John Gerbilds beretning fra ERN mødet i München.
Lidt uden for München, med udsigt til Alperne, mødtes i ERN – European Reference Network for sjældne neurologiske sygdomme. Og jeg var selvfølgeligt med.
ERN er et netværk af akkrediterede hospitaler og specialister over næsten hele Europa, der indgår i et samarbejde om diagnosticering og behandling af sjældne neurologiske diagnoser. Projektet er støttet af EU midler, og i dag er Rigshospitalet og Skejby med i arbejdet fra Danmark.
Patientrepræsentant gruppen, som jeg er en del af, har udarbejdet en brochure-serie for 6 af de repræsenterede sygdomsgrupper, hvor der er udarbejdet en Patientrejsen.
Patientrejsen, eller “Patient journey”, er en serie brochurer, der skal være en del af den europæiske anbefaling til speciallæger. Brochurene vil være med i behandlingsvejledningen til den/dem der stiller diagnosen. Når speciallægerne stiller diagnosen, skal de udlevere en brochure, der fortæller om, hvad man kan forvente af diagnosen, og hvilken hjælp og støtte der bør stilles til rådighed for den, der får diagnosen. Brochuren vil også kunne gives til fysioterapeuter, socialrådgivere med mere.
Brochuren er ikke helt kvalitetsmæssigt på højde med den, vi selv har udarbejdet i vores forening, til gengæld er “Patientrejsen” mere simpel, og bruchurene bliver løbende opdateret af ERN, hvis der skulle komme ændringer og de dækker omkostningerne forbundet ved det.
Hvis en patient har flere diagnoser samtidig, vil endnu en fordel ved disse brochurer være at, der findes brochure til forskellige diagnoser, der kan udleveres samtidig.
Neurologerne er meget glade for værktøjet, som får dem til at føle, de kan hjælpe nydiagnosticerede videre med en guide i, hvordan de kan hjælpes bedst muligt.
I forhold til vores diagnoser har vi HSP og Friedreich´s Ataksi brochurerne færdige. Ataksi er lige på trapperne.
Lori fra vores Euro-HSP gruppe gennemgik patientrepræsentant-gruppens arbejde for forsamlingen. Hun fortalte om vores netværk og hvilken betydning vores arbejde har. På grund af netværket er der bl.a. en en lille pige fra Rumænien, med en meget sjælden HSP type, der har fået kontakt til en specialist i Spanien. Det er da dejligt!
Lori fortalte også om arbejdet med udarbejdelse af brochurerne.
Klinikkerne Gennemgik deres spændende arbejde, herunder om neurologiske operationer i fostre og telemedicin. De talte også om, hvordan vi kan skabe de bedste muligheder for tilgang til behandling, hvis den eksisterer. De ønsker bedre mulighed for at arbejde på tværs af landegrænser.
Endnu en nyhed: På et universitets-hospital i Østrig, er der et projekt i gang, der skal øge forståelsen for baggrunden af Ataksi diagnoserne. De gennemgår så mange patient historier, som de kan få adgang til, for at kunne finde fællesnævnere og forhåbentlig gøre nye opdagelser.
Jeg er blevet en del af arbejdsgruppen i denne undersøgelse pga. min lange og omfattende erfaring med diagnosticerede ataksipatienter.
