Vores Årskursus på Milling Park Hotel i Middelfart blev igen en stor succes.
I alt 67 medvirkende var alle med til at gøre weekenden til en bevægende og givende oplevelse.
Vi havde både hyggelige timer sammen alle sammen, men også i netværksgrupperne Unge-gruppen og Børnefamilie-forældre gruppen. Børnene havde det sjovt sammen med de søde børnepassere i børne-rummet.
Vi havde besøg af Tua Vinther-Jensen, Rigshospitalets Afdeling for Hjerne- og Nervesygdomme, som gav os en faglig indføring i, hvad Ataksi og Hereditær Spastisk Paraplegi/SPG er for noget. Herunder symptomer, årsager, genetik og arvegange samt behandling nu og i fremtiden.
Ann-Cathrin Trane fra Sammenslutningen af Unge Med Handicap var igen en super god og medlevende coach i Unge-Gruppen.
Hvordan er det at leve med en sjælden sygdom? Hvordan finder man sin vej?
Mette Gammelgaaard fra Merapi havde netværksgruppe session med børnefamilie-forældrene og de større søskende. Hvad betyder det for familien at få en diagnose indenfor?
Vi lavede et fælles kunstværk, nemlig en farvelagt zebra, der er vores symbol: Når man hører hestehove i det fjerne, er det ikke sikkert, det er en hest, det kunne også være en zebra. Den er også sjælden, ligesom vi er.
Park Hotels atrium dannede en perfekt ramme om lørdagens lækre middag og derefter var der stor begejstring for vores amerikanske lotteri. Tusind tak til vores sponsorer: Marianne Oxenvad, Cykelmyggen Susanne, 365 Munkebo, Plantorama Odense, Bilka Vejle, Vinoble i Vejle, Atomwine i Vejle, House of Denmark – Vejle, Frellsen og LEGO House, Billund.
Morgengymnastik med vores friske virtuelle træner, Luna Steen Hansen var en dejlig start på søndagen.
Søren Jarl Christensen, selv HSP familiefar og medlem af foreningen – og jo nu kendt fra TV-dokumentaren ”Prisen for August”, gav os et indblik i familiens forløb for at nå frem til en banebrydende behandling for HSP SPG50 og en nyskabende proces for, hvordan genterapi kan introduceres i Danmark. Kan det være vejen frem for behandling af mange Ataksi og HSP varianter?
Herefter gik vi igen i Netværksgrupper for Børne familier og for Unge. Hvad er vores største udfordringer?Hvordan kan vi tackle dem?
Vi talte on fremtidige aktiviteter fremadrettet i foreningen for netværksgrupperne og Facebook grupper er blevet oprettet.
Efter en evaluering af weekenden var det tid til kaffe, kage og måske den sidste soft-ice inden vi sagde “Vi ses”.
Hørt på weekenden:
“Det vigtigste af det hele var at møde andre i samme situation. Man behøvede ikke at forklare sig, de andre forstod bare vores situation. Vi kunne tale om udfordringerne og hvordan man kan arbejde med dem”
“Jeg kan godt se, at det er vigtigt at have den præcise diagnose og at det er vigtigt, at foreningen kender den. Sæt nu der kommer en behandling for min variant af sygdommen, så skal de jo kunne finde os”.
Se eller gense øjeblikke fra weekenden her:
