Kom og mød andre HSP´ere og ataksiere samt deres pårørende i vores virtuelle Onsdagsklub.
Vi mødes onsdage kl. 19.00-20.00.
Du modtager link to dage i forvejen og på selve dagen.
Meld dig til Onsdagsklubben på gj@sca-hsp.dk eller 4090 5067, hvis du ikke allerede er med i klubben.
Husk, vi hjælper gerne med teknikken. Kontakt Gert på gj@sca-hsp.dk eller David på di@sca-hsp.dk
Fra kl. 18.30 sidder vi klar til at checke om alting virker, hvis du har brug for en “generalprøve”.
Vi ses!
24.09.2025 Hej igen og velkommen til nye. Vi taler om de aktiviteter, der har været på nettet og rundt om i landet i foreningen henover foråret og sommeren:
Unge-Gruppe møde på Teams, Børnefamilie møde på Teams, Cafémøder i Nørrebrohallen, Kaffemøde i Lemvig, Sommertræf i Aarhus på Moesgaard Museum, Cafémøde i Randers, Walk n Roll i Aarhus, Walk n Roll i Odense, Kromøde i Sønderjylland, Cafémøde i Odense, EURO HSP Event i København med temadag og Walk n Roll om Damhussøen.
01.10 Hvad sker der med forskning i behandling af sygdommene?
John Gerbild og Lars Bøje Christensen fortæller om aktuelle projekter i ind- og udland omkring udvikling af behandling i sygdommene.
08.10 Cykelmyggen Susanne
Vores medlem Susanne fortæller om, hvordan hun trodser alle udfordringer og drager på cykeltur.
15.10 Efterårsferie
22.10 Steen Bengtsson, Seniorforsker, Emeritus, Vive, Guldkundeundersøgelsen
Resultaterne fra Sjældne Diagnosers nye Guldkundeundersøgelse kortlægger vilkårene for mennesker med sjældne sygdomme og deres familier. Undersøgelsens resultater viser, hvordan hverdagen påvirkes af sygdom, og hvordan både det sociale og sundhedsfaglige system opleves. Det er tredje gang undersøgelsen gennemføres – og den giver et vigtigt sammenligningsgrundlag over 20 år.
Steen Bengtsson, der gennemførte undersøgelsen, fremlægger.
142 medlemmer fra vores forening deltog i undersøgelsen.
Læs mere om Guldkundeundersøgelsens resultater her
29.10 Peter Born, Overlæge Rigshospitalet, Melpida-genterapi – en behandling af HSP og andre sygdomme?
Projekt site for behandling af HSP SPG50 på Rigshospitalet for to danske børn.
Gen-terapien administreres i centralnervesystemet og er specifikt målrettet de celler, der er påvirket af SPG50. Forskningen kan give en køreplan for udvikling af genterapier til andre sjældne neurologiske tilstande.
05.11 Jesper Kayser, PhD studerende
CP og genetiske årsager
Har mange med CP egentlig HSP eller andre genetiske årsager?
12.11 Genetiker Suzanne Lindquist, Hvordan er det lige med den genetiske baggrund for sygdommene?
Genetisk udredning, arvegange, prædiktiv gentest i familier med kendt arvelig sygdom m.m.
19.11 Æg-sortering
Hvordan er processen, hvis man ønsker at sygdommen ikke skal gives videre til ens børn?
Mads Rugaard Christensen og hans kæreste fortæller om forløbet med deres lille nye.
26.11 Opfølgning på Årskursus for Børn og Unge med Ataksi eller HSP og deres pårørende
11.02 Lori RennaLinton fra EURO HSP samarbejdet gæster Onsdagsklubben
Lori er amerikaner, men bor i Østrig og medlem af STOP HSP i Østrig. Hun er aktiv i det europæiske samarbejde og Lori fortæller denne aften om, hvor hendes fokus ligger i dette arbejde.
Aftenen foregår på engelsk, men vi arbejder på, om man kan tekste.
Vær med i vores fællesskab!
