Vi gentager succesen!
Først til mølle. Tilmelding nu.
Kom og vær med, når Ataksi og HSP Foreningen inviterer dig og din familie til
Årskursus med overnatning for børn og unge under 25 år med Ataksi eller HSP
og deres pårørende.
Mød andre i en lignende situation som dig/jer.
Hør om:
Hvad er Ataksi og HSP ?
Forskes der i behandling?
Hvordan kan man leve godt med diagnosen?
Socialt liv og Ataksi/HSP.
Hvordan kan man begå sig i edderkoppespindet af kontaktpersoner i kommunen, i sundhedsvæsenet
m.m.?
Kan jeg gøre noget for at opretholde mine funktioner?
Er der andre som mig og min familie?
Hvordan kan vi hjælpe hinanden?
Få værktøjer til dette med hjem.
Vi bor på Park Hotel, Viaduktvej 28, 5500 Middelfart.
Tilmelding skal ske senest fredag den 31. oktober 2024 til Gert Jacobsen på mail gj@sca-hsp.dk
Men det er først til mølle tilmelding, da vi har begrænset antal pladser, samme antal som sidste år.
Oplys om der er behov for at tage hensyn til kørestol eller andre hjælpemidler, kost-hensyn eller allergier.
I år er der en delvis brugerbetaling:
250 kr per person. Børn under 12 år gratis. Alle med diagnosen gratis. Dette beløb dækker frokost, eftermiddagskaffe og middag med drikkevarer lørdag, overnatning på hotel, morgenmad, frokost og eftermiddagskaffe søndag.
Indbetales til mobilepay nr. 975651.
Skriv navn og ”Årskursus” i tekstfelt.
Du kan også overføre pengene via net bank: reg. 2410 kontonr. 8477113282.
Hele familien er velkommen – børn, forældre, søskende og evt. bedsteforældre eller tante/onkel
Vi glæder os til at se jer!
Program
Samtidig med programpunkterne vil vores super søde team af sygeplejestuderende ledet af vores tidl. kasserer, Michael Olander Rasmussen, lave aktiviteter for børn og unge under 18 år i et separat lokale.
Lørdag d. 22. november 2025:
Kl. 11.00 -11.30 – Ankomst og registrering på Park Hotel, Middelfart. Afhentning af navneskilt.
Kl. 11.30- 11.45 – Velkomst og program v. Lars Bøje Christensen og Gert Jacobsen
Kl. 11.45 – 12.30 – Præsentationsrunde
Kl. 12.30-13.30 – Frokost
Kl. 13.30-14.15 – Hvad er Ataksi og Hereditær Spastisk Paraplegi/SPG?
V. Tua Vinther-Jensen, Rigshospitalets Afdeling for Hjerne- og Nervesygdomme
Kl. 14.15-15.00 – Kaffe/the-pause, kagebord og check-in på værelser
Kl. 15.00-16.15
Unge:
Ann-Cathrin Trane fra Sammenslutningen af Unge Med Handicap
-Hvordan er det at leve med en sjælden sygdom?
-Hvordan finder man sin vej?
Børne familier:
Mette Gammelgaaard fra Merapi
-Hvad betyder det for familien at få en diagnose indenfor?
-Hvilke udfordringer giver det familien og hvordan kan vi arbejde med disse udfordringer?
Kl. 16.30-17.30 Årets Ataksi og HSP kunstværk, fællesaktivitet, v. John Gerbild.
Kl. 18.00 Middag på Park Hotel.
– Amerikansk lotteri
Søndag d. 23. november 2025:
Fra Kl. 7.30 – Morgenmad og check-ud på Park Hotel
Kl. 9.30 – 9.45 Morgengymnastik med vores friske virtuelle træner, Luna Steen Hansen.
Kl. 09.45 – 10.15 John Gerbild, Foreningsvejleder og Lars Bøje Christensen, formand.
Hvad sker der på forskningsområdet omkring behandling af sygdommene?
10.15 – 10.45 Pause
10.45 – 11.30 Netværksgrupper (mindre grupper)
Unge-Gruppe: Moderator, Astrid Dalum-Eriksen
Børnefamilie-gruppe: Moderator, Marianne Oxenvad
Hvad er mine største udfordringer?
Hvordan kan jeg tackle dem?
Kl. 11.30 – 12.00 En Unge gruppe og en børnefamilie gruppe:
Aktiviteter fremadrettet i foreningen for aldersgruppen.
Kl. 12.00-13.00 – Frokost på Park Hotel
Kl. 13.00-14.00 – Evaluering af weekenden.
Moderator: Lars Bøje Christensen
Hvad vil vi gerne næste år?
Hvordan holder vi kontakten?
Kl. 14.00-15.00 – Kaffe/the, kagebord og tak for denne gang
