Foreningens EURO HSP Event foregik i København fra fredag 22. august til søndag den 24. august.
Der deltog delegerede fra HSP organisationerne i Italien, Spanien, Frankrig, Østrig, Holland, England, Sverige og Norge. Fredag ankom deltagerne og erfaringsudvekslingen gik i gang.
Lørdag mødte deltagerne mange af vores medlemmer til en succesfuld Walk n Roll om Damhussøen.
Det var en perfekt lejlighed til at netværke i den skønne natur. Luna, vores virtuelle træner, sørgede for en frisk opvarmning.


Der er mange emner at tage fat på, når man endelig møder nogen, der er lige så sjælden som en selv. Ikke mindst gik samtalen meget på forskning i behandling og hvordan man kan hjælpe til at finansiere og skubbe på udviklingen af en behandling for sygdommene.

Disse emner tog vi fat på i Handicaporganisationernes Hus i Høje Taastrup, hvor Gija Rackauskaite fortalte om det nye trial site på Rigshospitalet, hvor man vil arbejde med gen-terapi mod HSP SPG50 som en forløber til gen-terapi mod andre HSP varianter og andre neurologiske sygdomme.
Gija Rackauskaite fortalte også om hendes projekt med at diagnosticere og udforske ataktisk CP og hvordan man kan behandle det.

Desuden har Gija beskæftiget sig med grænsen mellem HSP (Herditær/arvelig Spastisk Paraplegi) og CP (Cerebral Parese). Er mange mennesker fejldiagnosticerede? Bør man re-diagnosticere alle med CP diagnosen for at slå fast, at det ikke i virkeligheden drejer sig om HSP eller spinocerebrellar Ataksi?

Der er således nye behandlinger på vej og Cecilia Estrella var med online fra Lille i Frankrig, hvor hun fortalte om, hvordan man i Frankrig har gennemført en undersøgelse for at fastslå og dokumentere livskvalitetsniveauet hos Friedreich´s Ataksiere før og efter brugen af medikamentet Skyclarys mod Freidreich´s Ataksi. Fra Aarhus deltog Lars Ehlers, f. professor i sundhedsøkonomi og han præsenterede vores egen forenings projekt med at udarbejde en livskvalitets- og ensomheds-analyse af vores medlemmer.

Det blev til en fantastisk spændende og givende dag, hvor vi hørte om den nyeste forskning i behandling og debatterede, hvordan vi patientorganisationer og selvhjælpsgrupper kan være med til at dokumentere, hvilket niveau livskvalitet den enkelte har, når man har sygdommen, for at vi så kan dokumentere, hvilken forbedring et givent præparat eller terapi ville kunne give.
Om søndagen arbejdede de delegerede fra de europæiske lande videre med, hvordan man kan hjælpe hinanden med at finansiere yderligere forskning i behandling og flere selvhjælpsgrupper fra de enkelte lande fremlagde, hvad de arbejder med i foreningen. Her fremlagde Østrig og Holland også deres projekt med at få dokumenteret virkningen af et præparat mod HSP SPG4 og HSP SPG11 og hvordan de fundraiser til dette.
En meget berigende weekend, der gav motivation for arbejdet fremadrettet.
Tusind tak
til alle, der mødte op,
til alle, der hjalp til
og til alle der støttede dette arrangement med et stort eller lille sponsorat. Det er vi meget taknemmelige for.
Se eller gense indlæggene her:
Har du Instagram, kan du se flere billeder her:
https://www.instagram.com/reel/DNtKl582nul/?igsh=Y251d3c0NXhwbXQx
https://www.instagram.com/reel/DNyXbL92q5a/?igsh=dWgzdWs3aHVvdjZi
https://www.instagram.com/reel/DNtH9td2p4f/?igsh=MWh6OGdlNWJqZmlpdA==
https://www.instagram.com/reel/DNq63NJt8Fs/?igsh=cDVnampyMzRkYnR5








