Skip to main content

Kom og mød andre HSP´ere og ataksiere samt deres pårørende i vores virtuelle Onsdagsklub.

Vi mødes onsdage kl. 19.00-20.00.

Se eller gense præsentationer fra nogle af vores aftener i Onsdagsklubben i efteråret herunder og se programmet for de sidste to aftener inden jul. Vi ses i Onsdagsklubben.

Vel mødt!

Program

Onsdag den 26.10 Sjældne Diagnoser, Euro Ataxia og Euro HSP

Vi taler om arbejdet i Sjældne Diagnoser, Euro Ataxia og Euro HSP. Hvad får vi ud af at være en del af Sjældne Diagnoser? Hvad kan de hjælpe os med? Hvad arbejdes der med i Sjældne Diagnoser´s sekretariat? Hvad sker der i Euro Ataxia og Euro HSP, som vi også er medlemmer af. Vores tidligere formand, John Gerbild og nuværende formand, Lars Christensen, lægger for.

Onsdag den 02.11 Arvelig sygdom i familien – hvordan forholder man sig?

Hvilke overvejelser kommer der, når man har en arvelig sygdom i familien? Skal familiens medlemmer testes – og hvornår? Hvordan forholder man sig til søskende og børn?

Du er meget velkommen til at tage din familie med foran skærmen denne aften.

Se eventuelt denne norske dokumentar om emnet inden vores aften:

https://www.dr.dk/drtv/episode/indenfor_-genernes-forbandelse_125191

Onsdag den 09.11 Synke- og Tale-evne

Vi taler om Vejrtrækning, Tale-øvelser, Synke-processen, Kæbe-muskler og træning heraf.

Janni Holm Christensen, Logopæd, Taleinstituttet og Hjerneskadecenter Nordjylland fortæller.

Se eller gense Janni´s præsentation her:

Onsdag den 16.11 Med Parasport Danmark på La Santa – Louise og Jesper fortæller

Vi hører om Louise og Jesper´s ophold på La Santa sport med Parasport Danmark.

Hvad laver man på sådan et ophold? Hvordan kommer man med? Hvad kræver det?

Hvad har Louise og Jesper fået ud af det? Hvad skal der rent sportsligt ske nu?

Onsdag den 23.11 Forsikring og Pension, Vores medlem Henrik Appel fortæller

Henrik Appel er bankmand og giver os et indblik i de overvejelser, han har gjort sig i relation til forsikring og pension efter han fik diagnosen. Hvilke gode råd vil han gerne give videre?

Klik her for se eller gense Henrik´s præsentation:

Onsdag den 30.11 får vi besøg af vores medlem Søren Kahns, der dyrker rullestolsbasket og af Henriette Bendorf der er parakusk og har Ataksi.

Hvad er det for en sport? Hvad får Søren ud af at dyrke den idræt?

Kan man komme ud se Søren og hans hold spille?

Henriette Bendorff er Danmarks eneste registrerede parakusk.

Henriette er lige blevet inviteret til at deltage i Para-VM for sportskuske i Holland 2023.

Hvilke andre typer parasport kan man dyrke?

Se eller gense Sørens præsentation her:

Du kan følge Henriette Bendorff og hendes pony som Team Maxi Parakusk her:

https://www.facebook.com/groups/240596079469324

Onsdag den 7.12 kommer Henrik fra Eloflex

og fortæller om deres produktprogram indenfor sammenklappelige kørestole, der kan tages med i bil og på fly. Vores medlem Bo Møller kan fortælle om sine erfaringer med sin Eloflex kørestol.

Klik her, hvis du gerne vil læse mere:

https://eloflex.dk/

Første aften i Onsdagsklubben efter jul er onsdag den 18.01, hvor vi følger op på temadagen om udtrætning.

Meld dig til Onsdagsklubben på gj@sca-hsp.dk eller 4090 5067, hvis du ikke allerede er med i klubben.

Husk, vi hjælper gerne med teknikken. Kontakt David på di@sca-hsp.dk

Fra kl. 18.30 sidder vi klar til at checke om alting virker, hvis du har brug for en “generalprøve”.

Vi ses!