Vedtægter For Foreningen for ATAKSI / HSP

www.sca-hsp.dk


[ Download vedtægter som PDF folder ]


[ Download etiske retningslinjer som PDF folder ]



§ 1. Foreningen hedder ”Foreningen for ATAKSI / HSP”. Den er stiftet d. 30.oktober 2004, og dens hjemstedskommune er København.

§ 2. Foreningens formål:
Samle viden og midler til ”Foreningen for ATAKSI / HSP” Herunder:

   • At støtte forskning af nævnte sygdomme.
   • At videreformidle til social rådgivning.
   • At viderebringe viden og erfaring om nævnte sygdomme.
   • At oprette støttegrupper.

§3. Som medlem optages alle interesserede.

§4. Foreningens øverste myndighed er generalforsamlingen. Ordinær generalforsamling afholdes i marts/april hvert år. Indkaldelse sker med 1 måneds varsel.
Forslag skal være formanden i hænde 2 uger før mødet finder sted (generalforsamlingen). Kommunikation kan foregå pr. post eller pr. mail.

§5. Dagsorden for den ordinære generalforsamling skal indeholde følgende punkter:

   a. Valg af dirigent, referent og to stemmeudvalgspersoner.
   b. Formandens beretning.
   c. Kassererens regnskab.
   d. Valg af formand.
   e. Valg af næstformand.
   f. Valg af kasserer.
   g. Valg af bestyrelsesmedlem.
   h. Valg af suppleanter.
   i. Valg af intern revisor.
   j. Indkomne forslag.
   k. Fremtidigt arbejde.
   l. Eventuelt.

§6. Ekstraordinær generalforsamling indkaldes, når bestyrelsen eller mindst 10 medlemmer ønsker dette. Der indkaldes med samme varsel som ved ordinære generalforsamlinger.

§7. Generalforsamlingen træffer beslutninger ved simpelt flertal. Stemmeberettigede er registrerede medlemmer, som har betalt senest opkrævede medlemskontingent. Vedtægtsændringer kræver dog tilslutning på 2/3 af de fremmødte. Såfremt nogen ønsker det, afholdes der skriftlig afstemning.

§ 8. Mellem generalforsamlingerne ledes foreningen af en bestyrelse på 5 medlemmer. Generalforsamlingen vælger de 5 medlemmer.

Generalforsamlingen vælger 1 formand, 1 næstformand, 1 kasserer og 2 øvrige bestyrelsesmedlemmer samt 2 suppleanter.

Bestyrelsen fordeler sig på valg af formand og 1 bestyrelsesmedlem for 2 år - i de lige år.
Næstformand, kasserer og 1 bestyrelsesmedlem for 2 år- I de ulige år.
2 suppleanter for 1 år.

§ 9. Foreningen tegnes af et forretningsudvalg bestående af formanden, næstformanden og et medlem af bestyrelsen. Ved frafald af formand indtræder næstformanden. Ved kassererens frafald vælger bestyrelsen en kasserer.
Foreningens regnskabsår er kalenderåret. Ved indmeldelse i foreningen betales indmeldelsesgebyr, hvorefter der betales normal kontingent fra næste kalenderår.

§ 10. Foreningen kan ved tilslutning af 2/3 af de stemmeberettigede opløses på en generalforsamling.
Eventuel formue på opløsningstidspunktet overdrages til forskning i de nævnte sygdomme.

Vedtægterne er godkendt med ændringer på generalforsamlingen den 24. marts 2012 i København.

Etiske retningslinjer for Foreningen for Ataksi / HSP´s samarbejde med medicinalindustrien

Nedenstående retningslinjer gælder for samarbejdet mellem Foreningen for Ataksi / HSP og medicinalindustrien. Ved ”Foreningen for Ataksi / HSP” forstås i det følgende bestyrelsen for Foreningen for Ataksi / HSP. Ved "medicinalindustrien" forstås her de virksomheder, som producerer og/eller markedsfører medicin eller hjælpemidler til sjældne sygdomme.

Grundprincipper

  • Ethvert samarbejde skal være omfattet af åbenhed, og foreningen skal opretholde total uafhængighed ved samarbejdet.
  • Ethvert samarbejde skal være baseret på skriftlige aftaler, der gøres tilgængelige på foreningens hjemmeside.

Økonomiske støtte

  • Støtte modtages udelukkende til foreningens arbejde samt til deltagelse i konferencer, som er relevante for foreningens tillidsvalgte og medlemmer.  Støtte kan være direkte økonomisk støtte i form af kontant udbetaling og/eller støtte i form af flybilletter, hotelophold eller andet.
  • Alle aftaler om økonomisk støtte til foreningen varetages af Foreningen for Ataksi / HSP`s formand og kasserer.
  • Foreningen må ikke være eller fremstå som værende forbundet med én enkelt virksomhed.
  • Den samlede økonomiske støtte fra medicinalindustrien bør ikke overstige 20 % af foreningens årlige omsætning. Undtaget herfra er konkret projektstøtte.
  • Økonomisk støtte til foreningen må ikke være forbundet med særlige vilkår, bortset fra de økonomiske midlers anvendelse til specifikt formål.
  • Medlemmer af foreningens bestyrelse eller udvalgsmedlemmer må ikke i egenskab af deres tilknytning til foreningen modtage gaver for en værdi over 500 kr.

Omtale af samarbejdet

  • Medicinalvirksomheden må ikke have bestemmende indflydelse på foreningens omtale af samarbejdet.
  • Enhver omtale af et samarbejde med foreningen samt anvendelse af foreningens navn og logo må kun finde sted efter konkret aftale med Foreningen for Ataksi / HSP´s formand eller næstformand.
  • Foreningen anbefaler ikke bestemte lægemidler eller behandlingsmetoder.
  • Foreningen omtaler samarbejdet på sin hjemmeside ligesom økonomiske tilskud fra virksomheder fremgår af foreningens regnskab med navns nævnelse af de tilskudsgivende virksomheder.