Om foreningen

Vi  er en lille landsdækkende forening for personer med de sjældne diagnoser Ataksi eller HSP samt deres pårørende og andre interesserede.

Foreningens økonomi er baseret på kontingenter og bevilgede midler. Desuden søges der  fonde og  puljer, lige som der søges offentlige og andre tilskud.

Bestyrelsen arbejder til gavn for foreningens medlemmer, både børn og voksne, ved bl.a. at gennemføre arrangementer og projekter til fælles glæde, fx temamøder og rekreationsophold. Medlemmers hjælpere har fri adgang til foreningens arrangementer.

Bestyrelsen afholder bestyrelsesmøde  5-6 gange årligt efter behov. De mange opgaver uddelegeres fortrinsvis til udvalg, hvoraf foreningen har 3 stående udvalg, der holder møde 1-2 gange årligt efter behov, nemlig:

  • Fundraisingudvalg
  • Temamødeudvalg
  • Forskningsudvalg

Foreningen tilbyder:

  • Bisidder, dvs. en person der lytter med ved møder hos fx kommunen
  • Kontaktperson, dvs. et bestyrelsesmedlem der står til rådighed med hjælp og vejledning
  • Netværksgrupper. Vi har netværksgrupper for HSP, Ataksi og unge
  • Åben Facebook side og lukket Facebook gruppe

Foreningens historie