Foreningen for ATAKSI / HSP

 

 

 

Nyhedsbrev 11-08

 

Kontingent:

Kontingent for 2008 er 140,00 kr.

Kontingent for 2009 er 175,00 kr.

Bestyrelsen anbefaler, at kontingentet betales inden den 1. februar 2009.

Bestyrelsen har ingen planer om kontingentforhøjelse i 2010.

 

Bestyrelsen består af:

Formand Kåre Pedersen

Kasserer John Kehlet

Næstformand Niels Kielsen

Bestyrelsesmedlem Kurt Aalbæk

Bestyrelsesmedlem Dorthe Lykke

Suppleant Kim Bloksted

Suppleant Palle Nielsen

 

Medlemmer:

Vi er nu over 60 medlemmer.

 

Suppleanter:

Bestyrelsen vil mangle 2 suppleanter på generalforsamlingen den 25. april 2009. Hvis man er interesseret i at stille op til suppleant, kan man kontakte foreningen på mail eller telefon.

Det at være med i en bestyrelse er en meget spændende beskæftigelse, og man skal være villig til at rejse rundt i landet til vores møder. Som suppleant behøver man dog ikke deltage i alle møder. At være med i bestyrelsen betyder, at man har tavshedspligt, da man kan få kendskab til personlige sager. At deltage og give sin mening til kende i bestyrelsen er et seriøst stykke ulønnet arbejde, og man skal huske, at vi er til for medlemmerne.

Vi gør brug af PC, men det er ingen betingelse som suppleant, at man skal have kendskab hertil.

 

Sjældne Diagnoser:

www.sjældnediagnoser.dk

Den 8. november blev vi på Sjældne Diagnosers repræsentantskabsmøde optaget som fuldgyldigt medlem. Vores forening er repræsenteret ved formanden og næstformanden.

Vi forventer os meget støtte af dette medlemskab til gavn for vores medlemmer.

Næste repræsentantskabsmøde i Sjældne Diagnoser er den 20. og 21. marts 2009.

 

Støt os:

Vi har vedtaget på sidste bestyrelsesmøde, at man skal have mulighed for at støtte foreningen i form af donationer eller ved køb af et gavebrev, som er fuldt fradragsberettiget.

Vi skal derfor have en knapfunktion på forsiden, der hedder >Støt os<. Da foreningen eksisterer på grundlag af kontingenter og indsamlede midler, er en donation uanset størrelse meget velkommen. Gavebrevet er endnu ikke færdigt i sin endelige udformning, men donationer kan gives på kontonummer: 2410 – 8477 468 536.

 

Støttegrupper (samtalegrupper – netværksgrupper) for foreningens medlemmer

Kontakt:

 

Dorthe Lykke:

Støttegruppe, som gælder for hele landet for alle med HSP.

Støttegruppen er i gang og velfungerende.

Mail: dorthelykke@mail.tdcadsl.dk

Telefon: 21 78 23 99

 

John Kehlet:

Støttegruppe, som gælder for hele landet for alle med Ataxi.

Støttegruppen er ny, og der er nogle få interesserede.

Mail: joke@pc.dk

Telefon: 22 55 85 74

 

Alle, som vil starte en støttegruppe, kan rette henvendelse til foreningen pr. mail eller telefon.

 

Debatforum:

Vi arbejder i øjeblikket på at få et debatforum op at køre. Det er tanken, at vi skal linke os ind på Info-HSP´s side direkte fra vores hjemmeside.

 

Foredrag:

Foreningen inviterede til foredrag den 31-10-08 kl. 14.00 til 16.30 på Glostrup Hospital. Der var mødt mange frem, og nogle kom langvejs fra. Der var en meget god atmosfære. Neurolog Poul Jennum holdt foredrag om søvnforstyrrelser og Restless Legs Syndrom. Læge Kirsten Svenstrup holdt foredrag om sit speciale vedrørende HSP. Neurolog Jørgen E. Nielsens foredrag handlede om ny og fremtidig forskning og status for disse. Der var sandwich og sodavand samt kaffe og kage, og efter hvert foredrag blev der stillet en masse rigtig gode spørgsmål.

Vi ser meget gerne forslag til foredragsholdere fra vores medlemmer til kommende temamøder.

 

Girokonto.

Vi er i gang med at undersøge, hvad det vil koste at få oprettet en girokonto.

 

Indmeldelse i foreningen:

På vores hjemmeside er der mulighed for, at man kan opgive sit navn, adresse og telefon nummer samt mailadresse. Herefter vil man blive kontaktet af foreningen, og dette kan føre til et medlemskab.

 

Man kan også melde sig ind via sin bank ved selv at gå i banken eller bruge netbank.

Foreningens reg. nr. er 2410 og konto nr. 8477 113 282.

For at lette arbejdet for vores kasserer er det nødvendigt, at man skriver i meddelelsesfeltet, hvem man er. Det gør man bedst ved at starte med sit postnr., så sin adresse og til sidst sit navn. Altså i omvendt rækkefølge.

Man kan også maile eller ringe til foreningen for at blive ført igennem.

 

Medlemshistorier:

Vi ser gerne flere af vores gode medlemshistorier, da vi har erfaring for, at de læses og er til glæde for mange.

Vi vil bede alle om at opdatere deres medlemshistorie. For at gøre dette skal man rette henvendelse til foreningen enten pr. mail eller telefon.

 

Møder i bestyrelsen:

Bestyrelsesmøde:

Forventes afholdt i Vejle den 14.3 2009 kl. 12.00 i ”Bygningen”

 

Generalforsamling:

Denne afholdes d. 25.4.2009 kl. 12.00 i ”Bygningen” I Vejle. Medlemmer vil få en indkaldelse med adressen.

 

Bogen ”Patientuddannelsen - at leve med en kronisk sygdom”

Så længe lager haves, kan bøgerne købes hos foreningen for 100,00 kr. stykket + forsendelse, som er 40,00 kr. i 2008 + en speciel beskyttelseskuvert til 7,95 kr., i alt 147,95 kr. Bogen kan også købes på generalforsamlingen i 2009 for 100,00 kr.

Bogen behøves ikke at blive læst fra begyndelse til ende, men kan også bruges som en slags opslagsbog.

 

Kapitler i bogen er:

  1. Et sundt liv med kronisk sygdom.
  2. Aktiv selvhjælp.
  3. At finde ressourcer.
  4. At forstå generelle symptomer.
  5. At bruge tankens kraft til at mestre symptomer.
  6. Fysisk aktivitet for sjov.
  7. Øvelser for smidighed.
  8. Øvelser for udholdenhed.
  9. Tips om træning og levevis
  10.  Kommunikation.
  11.  Kærlighed og intimitet
  12.  Livstestamente – nedskriv dine ønsker for behandling..
  13.  At spise sundt.
  14.  Rigtig brug af medicin.
  15.  Planer for fremtiden.
  16.  Nyttige tips.

 

Man skal henvende sig til foreningen på telefon eller mail, hvis man er interesseret i bogen.

 

HSP:

Vi er medlem af en europæisk sammenslutning, der hedder www.hsp-info.eu. Dorthe Lykke er kontaktperson, og i juni 2009 tager hun til en HSP konference i Barcelona, som afholdes af ”Eurordis”.

 

NORGE:

Vi har kontakt til den norske Ataxi / HSP forening www.naspa.no . Kurt Aalbæk, som selv har boet i Norge, er valgt til kontaktperson.

 

Folder:

Vi har fået lov til at bruge Norges folder som idegrundlag til vores egen folder.

Det er tanken, at denne skal ligge hos neurologer og andre relevante steder. Vi skal have beskrevet vores sygdomme Ataxi og HSP, og vi har rettet en forespørgsel til afdelingslæge Jørgen E. Nielsen, om han vil hjælpe os med dette. Vi skal have lavet en forside, som henvender sig til alle vores sygdomsgrupper, så vi modtager meget gerne ideer, skitser o.l..

Bagsiden af folderen skal være en side, hvor man kan melde sig ind, og muligvis skal der vedlægges et girokort i folderen.

 

God jul og godt nytår

Bestyrelsen