Foreningen for ATAKSI / HSP

 

 

  

 

Nyhedsbrev 8-08

 

Kontingent for 2009:

Kontingent for 2008 er 140,00 kr.

Kontingent for 2009 er 175,00 kr.

Bestyrelsen anbefaler, at kontingentet betales inden den 1. februar 2009.

 

Bestyrelsen består af:

Formand Kåre Pedersen

Kasserer John Kehlet

Næstformand Niels Kielsen

Bestyrelsesmedlem Kurt Aalbæk

Bestyrelsesmedlem Dorthe Lykke

Suppleant Kim Bloksted

Suppleant Palle Nielsen

 

Støttegrupper (samtalegrupper – Netværksgrupper) for foreningens medlemmer

Kontakt:

Dorthe Lykke:

Støttegruppe som gælder for hele landet for alle med HSP.

Mail: dorthelykke@mail.tdcadsl.dk

Telefon: 21 78 23 99

 

John Kehlet:

Støttegruppe som gælder for hele landet for alle med Ataxi.

Mail: joke@pc.dk

Telefon: 22 55 85 74

 Alle, som vil starte en støttegruppe, kan rette henvendelse til foreningen pr. mail eller telefon.

 

Indmeldelse i foreningen:

På vores hjemmeside er der mulighed for, at man kan opgive sit navn, adresse og telefon nummer samt mailadresse. Herefter vil man blive kontaktet af foreningen, og dette kan føre til et medlemskab.

Man kan også melde sig ind via sin bank ved selv at gå i banken eller bruge netbank.

Foreningens reg. nr. er 2410 og konto nr. 8477 113 282.

For at lette arbejdet for vores kasserer er det nødvendigt, at man skriver i meddelelsesfeltet, hvem man er. Det gør man bedst ved at starte med sit postnr., så sin adresse og til sidst sit navn. Altså i omvendt rækkefølge.

Man kan også maile eller ringe til foreningen for at blive ført igennem.

 

Medlemshistorier:

Vi ser gerne flere af vores gode medlemshistorier, da vi har erfaring for, at de læses og er til glæde for mange.

Hvis man er interesseret i at opdatere sin medlemshistorie, skal man rette henvendelse til foreningen enten pr. mail eller telefon.

 

Temamøde:

Afholdes om muligt den 31-10-08 eller den 07-11-08. Vi har i bestyrelsen kontaktet neurolog Poul Jennum, Glostrup Hospital. Han ved alt om søvnforstyrrelser og RLS = Restless Leg Syndrom = uro i benene, hvilket flere af os lider af. Poul Jennum vil gerne holde et foredrag.

Vi ser meget gerne forslag til foredragsholdere fra vores medlemmer til kommende temamøder.

 

Møder i bestyrelsen:

Bestyrelsesmødet i Århus/Mols hos Kurt Aalbæk d. 21-06-08 blev afholdt den 16-08-08 kl. 13.15 i stedet for.

Det efterfølgende møde holdes hos Niels Kielsen den 11-10-08 kl. 12:00 i Ringsted.

 

Generalforsamling:

2009: Muligvis i Vejle.

 

Bogen ”Patientuddannelsen - at leve med en kronisk sygdom”

Så længe lager haves, kan bøgerne købes af foreningen for 100,00 kr. stykket + forsendelse, som er 40,00 kr. i 2008 + en speciel beskyttelseskuvert til 7,95 kr., i alt 147,95 kr. Endvidere, hvis vi har flere, vil bogen kunne købes på temamødet i 2008 eller på generalforsamlingen i 2009 for 100,00 kr.

Bogen behøves ikke at blive læst fra begyndelse til ende, men kan også bruges som en slags opslagsbog.

 

Kapitler i bogen er:

  1. Et sundt liv med kronisk sygdom.

  2. Aktiv selvhjælp.

  3. At finde ressourcer.

  4. At forstå generelle symptomer.

  5. At bruge tankens kraft til at mestre symptomer.

  6. Fysisk aktivitet for sjov.

  7. Øvelser for smidighed.

  8. Øvelser for udholdenhed.

  9. Tips om træning og levevis

  10.  Kommunikation.

  11.  Kærlighed og intimitet

  12.  Livstestamente – nedskriv dine ønsker for behandling..

  13.  At spise sundt.

  14.  Rigtig brug af medicin.

  15.  Planer for fremtiden.

  16.  Nyttige tips.

 

Hjemmesider.

http://www.sst.dk/;

http://www.sundhedsoplysning.dk/;

http://www.patientuddannelse.info/

Man skal henvende sig til foreningen på tlf. 39 29 5913/26 27 5913, hvis man er interesseret i bogen eller på mail til kaare@pedersen.tdcadsl.dk.

 

HSP:

Vi er medlem af en Europæisk sammenslutning, der hedder www.info-hsp.eu. Dorthe er kontaktperson.

 

NORGE:

Vi skal have skabt kontakt til den Norske Ataxi / HSP forening www.naspa.no . Kurt Aalbæk, som selv har boet i Norge, er valgt til kontaktperson.

  

Med venlig hilsen

Bestyrelsen