Nyhedsbrev 5-09

 

Kontingent:

Kontingent for 2009 er 175,00 kr. kontingent for 2010 er 175,00 kr.

 

Bestyrelsen består af:

Formand Kåre Pedersen

Kasserer Kim Trampe Bloksted

Næstformand Niels Kielsen

Bestyrelsesmedlem Dorthe Lykke

Bestyrelsesmedlem Lisbet Toft

Suppleant Henrik Nielsen

Suppleant Helle Olsen

 

Medlemmer:

Vi er 77 medlemmer

 

Udvalg Reuma-sol:

Reuma-sol er en norsk parallel til Montebello.  Vi arbejder på et ophold til et antal af vores medlemmer til efteråret 2010. Bestyrelsen vil opfordre interesserede til at melde sig til et udvalg, som skal arbejde med at få dette arrangeret og til at søge evt. tilskud. Der er foreløbig nedsat et udvalg, som består af Helle og Kåre - og andre er velkomne.

 

Udvalg Temamøde:

Vi har planer om at afholde et møde til efteråret, som vil være en slags debatmøde med flere specialister, som fx logopæd, fysioterapeut, ergoterapeut og neuropsykolog. Udvalget er i gang og består af Dorthe, Henrik og Kåre. Også her er andre velkomne.

 

Fondsudvalg:

Fondsudvalget søger fonde, legater og § 18 midler samt tips-og lottomidler. Udvalget består af Niels, Dorthe og Kåre. Andre er velkomne.

 

Folderudvalg:

Folderudvalget har arbejdet med at udforme en folder om ataksi og HSP.

Folderen er nu sendt til en grafisk designer, som har udført foldere for andre små foreninger. Vi skal have en pris på, hvad det vil koste os at få vores folder  justeret. Det er tanken, at den skal ligge hos neurologer og på andre relevante steder.

Vi har beskrevet vores sygdomme Ataksi og HSP. Vi har lavet en forside, som henvender sig til vore sygdomsgrupper. Bagsiden af folderen er en indmeldel-sesside, hvor man kan krydse af, hvis man ønsker et girokort tilsendt.

Udvalget består af medlem af foreningen Kurt Aalbæk samt Dorthe og Kåre.

 

Nye medlemmer:

Vi er en forening i vækst, og derfor har vi besluttet, at alle nye medlemmer skal have en velkomstpakke bestående af velkomstbrev, foreningens vedtægter samt diverse tilbud, som foreningen har.

 

Mentorordning:

Bestyrelsen har besluttet, at nye medlemmer kan få tilknyttet en mentor, således at de altid har et bestyrelsesmedlem, de kan spørge om alt.

 

Støttegrupper (samtalegrupper – netværksgrupper) for foreningens medlemmer:

Kontakt:

Dorthe Lykke:

Støttegruppe, som gælder for hele landet for alle med HSP.

Mail: dorthelykke@mail.tdcadsl.dk

Telefon: 21 78 23 99

 

John Kehlet:

Støttegruppe, som gælder for hele landet for alle med Ataksi. Mail: joke@pc.dk

Telefon: 21 30 03 46

 

 

Euro-HSP:

Dorthe deltog i formødet i Bordeaux i april. Næste møde afholdes i Barcelona i juni. Dette møde arrangeres af Eurordis. Her skal vedtægter bl.a. gennemgås for den europæiske sammenslutning, som får navnet ”Euro-HSP”.

 

Sjældne Diagnoser:

www.sjaeldnediagnoser.dk

 

Hjemmeside:

Det er efterhånden et stort arbejde at vedligeholde vores hjemmeside. Kim og Kåre kan godt lave en del tilføjelser,  men ikke de store ændringer.

Vi påregner derfor at søge hjælp til dette arbejde, og Danny er foreslået. Danny har forstand på dette arbejde.

 

Børn og unge:

Vi har fået nogle børn og unge som medlemmer. Derfor er det vores tanke, at vi kan koble os på foreninger igennem sjældne diagnoser mht. til sommerlejre og andre arrangementer for børn og unge under 25 år og måske også deres forældre.

 

 

Girokonto:

Det er nu muligt at betale sit kontingent på en giroanvisning. De, som ønsker denne mulighed, kan henvende sig til foreningen.

 

 

Møder:

Næste bestyrelsesmøde holdes i ”Bygningen” i Vejle d. 12. august kl. 12.00.

Efterfølgende bestyrelsesmøde holdes den 24. oktober evt. i Mogenstrup.

Temamøde afholdes den 30. oktober eller 31. oktober.

Generalforsamling afholdes den 10. april 2010 - evt. i Mogenstrup.

 

Bøger:

Bogen ”Patientuddannelsen - at leve med en kronisk sygdom”. Så længe lager haves, kan bøgerne købes hos foreningen for 100,00 kr. stykket + forsendelse, som er 48,00 kr. i 2009 + en speciel beskyttelseskuvert til 7,95 kr., i alt 155,95 kr. Bogen kan også købes på generalforsamlingen i 2010 for 100,00 kr.

Bogen er også solgt i Norge, så den kan også bestilles uden for landets græn-ser. Bogen behøves ikke at blive læst fra begyndelse til ende, men kan bruges som en opslagsbog.

 

Kapitler i bogen er:

 

Man skal henvende sig til foreningen på telefon eller mail, hvis man er interesseret i bogen.

 

 

Bestyrelsen.