Foreningen for ATAKSI / HSP

 

 

 

Nyhedsbrev 5-08

 

Kontingent for 2009:

Kontingent for 2008 er 140,00 kr.

Kontingent for 2009 er 175,00 kr.

Bestyrelsen anbefaler, at kontingentet betales inden den 1. februar 2009.

 

Bestyrelsen består af:

Formand Kåre Pedersen

Kasserer John Kehlet

Næstformand Niels Kielsen

Bestyrelsesmedlem Kurt Aalbæk

Bestyrelsesmedlem Dorthe Lykke

Suppleant Kim Bloksted

Suppleant Palle Nielsen

 

Indmeldelse i foreningen:

På vores hjemmeside er der åbnet mulighed for, at man kan opgive sit navn, adresse og telefon nummer samt mailadresse. Herefter vil man blive kontaktet af foreningen, og dette kan føre til  medlemskab.

Man kan også melde sig ind via sin bank enten ved selv at gå i banken eller via netbank.

Foreningens reg. nr. er 2410 og konto nr. 8477113282.

For at lette arbejdet for vores kasserer, er det nødvendigt, at man skriver i meddelelsesfeltet, hvem man er. Det gør man bedst ved at starte med sit postnr., så sin adresse og til sidst sit navn. Altså i omvendt rækkefølge.

Man kan også maile eller ringe til foreningen for at blive ført igennem.

 

25 ørerne udgår 01-10-08

Den 1. oktober 2008 er det slut med 25 ørerne. Derfor kan det anbefales, at man samler dem sammen forinden og går i Nordea Bank for at putte dem i deres tælleapparat og så donerer dem til vores reg. nr. 2410 og konto nr. 8477468-536. Også meget små beløb er meget velkomne.

Man er også velkommen i fremtiden til at donerer sine opsparede småmønter til foreningen.

Småbeløb er meget velkomne til at forbedre vores økonomi, og alle beløb går til dækning af vores formål, som er angivet i vedtægterne.

 

Møder i bestyrelsen:

Næste bestyrelsesmøde holdes i Århus/Mols hos Kurt Aalbæk d. 21-06-08 kl. 12.00.

Det efterfølgende holdes hos Niels Kielsen den 06-09-08 kl. 12:00 i Ringsted.

 

Generalforsamling:

2009: Muligvis i Vejle eller Odense.

 

Temamøde:

Afholdes om muligt i efteråret 2008. Vi har planer om i bestyrelsen at kontakte neurolog Paul Jenum, Glostrup Hospital, som ved alt om søvnforstyrelser og RLS = Restless Leg Syndrom = uro i benene, hvilket flere med bl.a. ataksi lider af.

Vi ser meget gerne forslag fra vores medlemmer til afholdelse af temamøder

 

Bogen ”Patientuddannelsen - at leve med en kronisk sygdom”

Bogen blev gennemgået på generalforsamlingen, og der blev købt to bøger. Så længe lager haves, kan bøgerne købes af foreningen for 100,00 kr. stykket + forsendelse, som er 40,00 kr. i 2008 + en speciel beskyttelseskuvert til 7,95 kr., i alt 147,95 kr. Endvidere, hvis vi har flere, vil bogen kunne købes på temamødet i 2008 eller på generalforsamlingen i 2009 for 100,00 kr.

Bogen behøves ikke at blive læst fra begyndelse til ende, men kan også bruges som en slags opslagsbog.

 

Kapitler i bogen er:

  1. Et sundt liv med kronisk sygdom.
  2. Aktiv selvhjælp.
  3. At finde ressourcer.
  4. At forstå generelle symptomer.
  5. At bruge tankens kraft til at mestre symptomer.
  6. Fysisk aktivitet for sjov.
  7. Øvelser for smidighed.
  8. Øvelser for udholdenhed.
  9. Tips om træning og levevis
  10.  Kommunikation.
  11.  Kærlighed og intimitet
  12.  Livstestamente – nedskriv dine ønsker for behandling..
  13.  At spise sundt.
  14.  Rigtig brug af medicin.
  15.  Planer for fremtiden.
  16.  Nyttige tips.

 

Hjemmesider.

http://www.sst.dk/;

http://www.sundhedsoplysning.dk/;

http://www.patientuddannelse.info/

 

Man skal henvende sig til foreningen på tlf. 39295913/26275913, hvis man er interesseret i bogen eller på maile til kaare@pedersen.tdcadsl.dk.

 

HSP:

Vi er medlem af en Europæisk sammenslutning, der hedder www.hsp-info.eu. Dorthe er kontaktperson, hvilket vi finder mest hensigtsmæssigt, da Dorthe selv har HSP og kan kommunikere på Engelsk.

  

NORGE:

Vi har kontakt til den Norske Ataxi / HSP forening www.naspa.no. Kurt Aalbæk, som selv har boet i Norge, er valgt til kontaktperson.

  

Med venlig hilsen

Bestyrelsen

Og god sommer alle sammen