Foreningen for ATAKSI / HSP

 

 

 

Nyhedsbrev 3-08

 

Kontingent for 2008:

Kontingentet er 140,00 kr. for 2008.

Bestyrelsen anbefaler at kontingentet betales inden den 1. februar 2008.

 

Bestyrelsen består af:

Formand, Kåre Pedersen

Kasserer, John Kehlet

Næstformand, Niels Kielsen

Bestyrelsesmedlem, Palle Nielsen

Bestyrelsesmedlem Kurt Aalbæk

1. suppleant, Michael Rasmussen

2. suppleant, Wendy Rasmussen

 

Møder i bestyrelsen:

Næste bestyrelsesmøde holdes i Odense: Netværkskontakten – Frivilligcenter Jens Benzonsgade 54B, 5000 Odense C den 29-03-08.

 

Generalforsamling:

Holdes den 12-04-08 kl. 13:00 i Odense: Netværkskontakten – Frivilligcenter Jens Benzonsgade 54B, 5000 Odense C, lokalet er ca. 1 km fra Banegården i Odense.

 

Infomødet den 17-11-07:

”Patientuddannelsen – at leve med en kronisk sygdom” som holdtes i Østerbrohuset, København. Der har været mange tilbagemeldinger om, at det var et godt Tema-møde

Hvis man er interesseret i den fulde uddannelse som forgår over 6 dobbelt lektioner, skal man henvende sig til sin Kommune.

Bogen ”Patientuddannelsen- at leve med en kronisk sygdom”

Bogen blev gennemgået på mødet, og der blev købt en del bøger på mødet, og så længe lager haves kan bøgerne købes af foreningen for 100,00 kr. stykket + forsendelse som er 40,00 kr. i 2008 + en speciel beskyttelseskuvert til 7,95 kr. i alt 147,95 kr. Endvidere, hvis vi har flere, vil bogen kunne købes på generalforsamlingen i 2008 for 100,00 kr.

Bogen behøves ikke at læses fra begyndelse til ende, men kan også bruges som en slags opslagsbog.

Kapitler i bogen er:

  1. Et sundt liv med kronisk sygdom.

  2. Aktiv selvhjælp.

  3. At finde ressourcer.

  4. At forstå generelle symptomer.

  5. At bruge tankens kraft til at mestre symptomer.

  6. Fysisk aktivitet for sjov.

  7. Øvelser for smidighed.

  8. Øvelser for udholdenhed.

  9. Tips om træning og levevis

  10.  Kommunikation.

  11.  Kærlighed og intimitet

  12.  Livstestamente – nedskriv dine ønsker for behandling.

  13.  At spise sundt.

  14.  Rigtig brug af medicin.

  15.  Planer for fremtiden.

  16.  Nyttige tips.

Hjemmesider.

http://www.sst.dk/;

http://www.sundhedsoplysning.dk/;

http://www.patientuddannelse.info/

Man kan henvende sig til foreningen 39295913/26275913 hvis man er interesseret i bogen eller på kaare@pedersen.tdcadsl.dk.

 

HSP:

Vi er blevet medlem af en Europæisk sammenslutning der hedder www.info-hsp.eu. Formanden er kontaktperson hvilket ikke er så hensigtsmæssigt, da han ikke selv har HSP men SCA, derfor vil vi gerne have en interesseret kontaktperson der har HSP eller kendskab hertil. For god ordens skyld skal personen være engelsksproglig da al korrespondance foregår på engelsk. (Hjemmesiden kan findes under Links.)

 

NORGE:

Vi har for længe siden haft kontakt til den Norske Ataxi / HSP forening www.naspa.no  og nu har vi igen fået oprettet denne kontakt. Den norske forening er vores venskabsforening. Desuden findes der på Island nogle ganske få personer med vores typer sygdomme, som også kan betragtes som "venner". (Hjemmesiden kan også findes under Links.)

 

Indmeldelse i foreningen:

Man kan melde sig ind via sin bank ved enten selv at gå i banken eller igennem sin netbank.

Foreningens reg. nr. er 2410 og konto nr. 8477113282.

For at lette arbejdet for vores kasserer, er det nødvendigt at man skriver i meddelelsesfeltet hvem man er. Dette gør man bedst ved at starte med sit postnr., så sin adresse og til sidst sit navn. I nævnte rækkefølge.

Man kan også sende en email eller ringe til foreningen for at blive guidet igennem.

 

Med venlig hilsen

Bestyrelsen