Nyhedsbrev 2-09

 

Kontingent:

Kontingent for 2009 er 175,00 kr. kontingent for 2010 er 175,00 kr.

 

Bestyrelsen består af:

Formand Kåre Pedersen

Kasserer Kim Trampe Bloksted

Næstformand Niels Kielsen

Bestyrelsesmedlem Dorthe Lykke

Bestyrelsesmedlem Lisbet Toft

Suppleant Henrik Nielsen

Suppleant Helle Olsen

 

Medlemmer:

Vi regner med, at vi er ca. 70 medlemmer i år.

 

Udvalg Reuma-sol

Reuma-sol er en norsk parallel til Montebello.  Vi vil arbejde på et ferieophold til et stort antal af vores medlemmer til efteråret 2010. Bestyrelsen vil opfordre interesserede til at melde sig til et udvalg som skal arbejde med at få dette arrangeret og til at søge evt. tilskud.

 

Udvalg Temamøde

Vi har planer om at vi afholder et møde til efteråret, som vil være et slags debatmøde med flere speciali8ster, som f. eks logopæd, Terapeuter. Neuropsykolog konsulent for motorikredskaber.

 

Andre udvalg

Fondsudvalg som er dem der søger fonde, legater og § 18 midler og tips og lottomidler, folder udvalg som er dem der er kreative og udformer folder, hæfter og lignende.

 

Folder

Et af vores medlemmer, arbejder på den grafiske fremstilling af folderen.

Det er tanken, at denne skal ligge hos neurologer og på andre relevante steder. Vi har beskrevet vores sygdomme Ataxi og HSP. Vi skal have lavet en forside, som henvender sig til alle vores sygdomsgrupper. Bagsiden af folderen skal være en side, hvor man kan melde sig ind, og muligvis skal der vedlægges et girokort i folderen.

 

Støttegrupper (samtalegrupper – netværksgrupper) for foreningens medlemmer

Kontakt:

 

Dorthe Lykke:

Støttegruppe, som gælder for hele landet for alle med HSP.

Mail: dorthelykke@mail.tdcadsl.dk

Telefon: 21 78 23 99

 

John Kehlet:

Støttegruppe, som gælder for hele landet for alle med Ataxi. Mail: joke@pc.dk

Telefon: 21 30 03 46

 

Sjældne Diagnoser:

www.sjældnediagnoser.dk

Formand Torben Grønnebæk er ved forårets representantskabsmøde afgået som formand efter 15 år, i stedet er næstformand Birthe Holm enstemmigt valgt som formand.

 

Girokonto.

Det vil være muligt at betale sit kontingent på en giroanvisning til dem som ønsker denne mulighed.

 

Bestyrelsesmøde:

Næste bestyrelsesmøde holdes hos Kåre den 23.05.09

 

Generalforsamling:

Blev afholdt i Vejle der var 24 tilmeldte.

Referat af generalforsamlingen er Lagt på hjemmesiden.

Næste generalforsamling holdes muligvis i Mogenstrup

 

Bogen ”Patientuddannelsen - at leve med en kronisk sygdom”

Så længe lager haves, kan bøgerne købes hos foreningen for 100,00 kr. stykket + forsendelse, som er 48,00 kr. i 2009 + en speciel beskyttelseskuvert til 7,95 kr., i alt 155,95 kr. Bogen kan også købes på generalforsamlingen i 2009 for 100,00 kr.

Bogen er også solgt i Norge, så den kan også bestilles uden for landets grænser.

Bogen behøves ikke at blive læst fra begyndelse til ende, men kan bruges som en opslagsbog.

 

Kapitler i bogen er:

  1. Et sundt liv med kronisk sygdom.
  2. Aktiv selvhjælp.
  3. At finde ressourcer.
  4. At forstå generelle symptomer.
  5. At bruge tankens kraft til at mestre symptomer.
  6. Fysisk aktivitet for sjov.
  7. Øvelser for smidighed.
  8. Øvelser for udholdenhed.
  9. Tips om træning og levevis
  10.  Kommunikation.
  11.  Kærlighed og intimitet
  12.  Livstestamente – nedskriv dine ønsker for behandling..
  13.  At spise sundt.
  14.  Rigtig brug af medicin.
  15.  Planer for fremtiden.
  16.  Nyttige tips.

 

Man skal henvende sig til foreningen på telefon eller mail, hvis man er interesseret i bogen.

 

Bestyrelsen