2009
Anne Sophies medlemshistorie

Hej Dorthe.

Jeg ved ikke, om du kan huske mig - det er ikke længe siden, jeg skrev til dig ang. hsp og meldte mig ind i foreningen.
Jeg fik det konstateret for godt et år siden, men hverken egen læge eller neurologen, der gav mig diagnosen synes at vide tilstrækkeligt (til mit behov) om sygdommen. Jeg har brug for at vide
eksempelvis, hvilke symptomer, der medføres direkte af sygdommen og hvilke, der måske kun er sekundære. Jeg forsøger træne tre gange ugentligt (to gange træningscenter og 1 gange bassin). Men de sidste par uger har jeg haft særligt ondt i især det ene ben - sådan på forsiden af det ydre underben. Min fys. har derfor bedt mig finde ud af, om det er normalt for sygdommen, da det ellers kan være noget betændelse. Men hvordan finder jeg lige ud af det? Hmm. Også mine knæ er begyndt at smerte og sådan - hvad med dem. Og bliver mine akillessener kortere/mere stive som andre spastikeres, eller hvad er det, jeg kan mærke. Og så læser jeg også flere steder, men meget utydeligt, at der eventuelt kan være en sammenhæng med depressiv tilstand. Er det rigtigt læst?
Hvis ja, skal det så forstås som et muligt led i sygdommen eller mere som en følgevirkning af og bekymringerne om den
fysiske sygdom. Etc...

Det er den der uvidenhed, der er så forbandet. For man ved jo ikke, hvordan man skal forholde sig til diverse smerter og komplikationer og hvad, man skal tænke om det hele.

Ud fra hjemmesiden kan jeg læse, at mange er diagnosticerede af  overlæge Jørgen Erik Nielsen fra Rigshospitalet, som virker til, at være den førende i DK inden for området. Ville det være en idé at få en henvisning til ham, eller er det overflødigt, da jeg har fået stillet diagnosen? Hvor plejer du og andre at henvende sig?

Jeg har igen læst din og Lisbeths sygehistorier, og de er meget anderledes end min. Jeg er blot 26 år, og samtidig er jeg heller ikke så hårdt ramt. Men ved jo heller ikke, hvordan den udvikler sig. Jeg er også bange for at komme til at
fokusere for meget på forfaldet i stedet for på, hvad jeg kan modvirke. Det er søreme svært, hva'?. Er der nogen mulighed for eventuelt at komme i kontakt med andre på min alder eller i min situation? Jeg har ikke noget problem i øvre krop, udover, at jeg bare generelt føler mig meget svag. Men balance og ben, fødder mm. er påvirket, knækkende lede og ankler, hvilket bla. er en af årsagerne til, at jeg snubler ofte og heller ikke er i stand til at løbe. Sidde på hug kan jeg heller ikke mere, eftersom jeg ikke har kræfter nok i benene til at komme op igen (tror jeg, må være forklaringen). Etc... Ingen i min familie lider af sygdommen (den er i hvert fald ikke brudt ud endnu) så, hvorfor det menes, at den er muteret hos mig.

Anne Sophie Ålbor