Referat af generalforsamlingen den 25. april 2009 kl. 13.00 til ca. 17.00

 

 

          a. Valg af dirigent, referent og to    

               stemmeudvalgspersoner.

          b.  Formandens beretning.

          c.  Kassererens regnskab.

          d.  Valg af formand. (ikke på valg)

          e.  Valg af næstformand. (Niels modtager genvalg)

          f.   Valg af kasserer. (John modtager ikke genvalg)

          g.  Valg af bestyrelsesmedlem. (Dorthe ikke på valg og Kurt modtager genvalg)

          h.  Valg af suppleanter. (Palle modtager ikke genvalg og Kim modtager

               genvalg)

          i.   Valg af revisor og suppleanter.

          j.   Valg af bilagskontrollant og suppleanter.

          k.   Indkomne forslag.

          l.    Fremtidigt arbejde.     

          m.  Eventuelt.

 

Formanden bød velkommen og fortalte, at der var 24 tilmeldte til generalforsamlingen - heraf afbud fra to nemlig Mette Thordsen og Lisbet Toft.

 

Ad. a

Dirigent: Dorthe Lykke, referent: diktafon/Kåre, stemmeudvalg: Helle Olsen og Palle Nielsen.

 

Ad. b

 

Jeg vil takke alle for det forløbne år og til medlemmer af bestyrelsen, men jeg vil også gerne sige velkommen til nye medlemmer som for første gang er med til vores generalforsamling.  Desværre har vi også været ude for et medlem som er afgået ved døden i det forløbne år. Nemlig medlem nr. 07101 Walther Christensen, æret være hans minde, jeg foreslår at vi holder et minuts pause.

 

Temamøde.

Vi har afholdt et temamøde på Glostrup hospital, hvor Neurolog Paul Jennum holdt et foredrag om uro i benene og søvnforstyrrelser, Karen Svenstrup om hvor langt hun er med sit speciale og Jørgen Nielsen om sidste nyt inden for forskning i vores sygdomme.

Bestyrelsens indtryk af foredraget har været en succes.

 

Hjemmeside. www.sca-hsp.dk

Vores webmaster Michael er stoppet, og derfor har Kim og jeg selv forsøgt os som webmastere, men da det er et professionelt virke, har vi selvfølgelig vores begrænsninger, ikke mindst fordi programmet som vi var ved at lære at kende udgik, så vi ikke kunne bruge det mere.

Men jeg syntes dog vi er nået meget langt, bl.a. har vi fået oprettet et debatforum for medlemmer og Dorthe er administrator, her kan debatteres alt, vedrørende vores sygdomme og symptomer og alt andet som gode ideer, god medicin,  god fysioterapi og  alt andet som kan gavne os.

Jeg syntes at man skal melde sig ind, selv om det for nogen kan være besværligt så er det umagen værd.

 

 

Nordea.

Vi har valgt Nordea.

Og i nær fremtid vil vi kunne gøre brug af Fi-kort (Girokort) og de medlemmer som ønsker et sådan kan få det tilsendt eller Få det udleveret ved vores møder.

 

Københavns Kommune

Københavns Kommune som er Vores hjemstedkommune har efter ansøgning ydet et § 18 tilskud på 5000 kr. som er modtaget i 2009.

 

Euro-HSP.

For at styrke HSP- anliggender, er vi i samarbejde med Eurordis, som er en europæisk forening for sjældne sygdomme, i gang med at oprette en europæisk forening for HSP, en sådan findes for Ataxi, Dorthe som er vores kontaktperson til Eurordis har har været i Bordeaux, til formøde om at oprette en forening. Dorthe vil under fremtidige arbejder kort fortælle om, hvordan mødet forløb.

 

Norge.

Den Norske forening Naspa, har igennem flere år arrangeret en tur til Reuma- sol i Østspanien Reuma-sol er lig Montebello, men kan også søges af andre foreninger fra andre lande, mere om det under fremtidige arbejderer.

 

Sjældne Diagnoser.

Vi har fået medlemskab i Paraplyforeningen Sjældne Diagnoser, vi har modtaget 5.000,00 kr. til igangsætning af vores forening, et medlemskab af SD koster 1000,00 kr. for et kalenderår p.t..

Formanden og næstformanden repræsenterer vores forening.

 

Nyhedsbrev.

Der vi være mindst fire nyhedsbreve om året,. I nyhedsbrevene vil der blive gjort opmærksom på aktuelle ting, som har betydning for Vores medlemmer. Det kan anbefales at man følger med heri

 

Tilskud.

Vi har fået siden sidste generalforsamling 4.000,00 kr. af grosserer Schellerup og Hustrus fond til brug for folder, 6.500,00 kr. af P.A. Messerschmidts og Hustrus fond til brug for udarbejdelse af hjemmeside, samt § 18 midler fra Københavns kommune til vores drift 5.000,00 kr. og af Sjældne Diagnoser ligeledes 5.000,00 kr. til driften.

 

Og til slut.

 

Tak til bestyrelsen

og til Vores medlemmer.

For et godt år.

 

Formandens Beretning enstemmigt vedtaget.

 

 

Ad. c

Spørgsmål fra Palle om, hvor de 547,00 kr. kommer fra.

Svar fra Niels, at de kommer fra indsamling af 25-ører.

Regnskabet blev rost og enstemmigt godkendt.

 

Ad. d

Formand ikke på valg

 

Ad. e

Næstformand er enstemmigt genvalgt.

 

Ad. f

Kasserer John Kehlet modtager ikke genvalg. I stedet indstiller bestyrelsen  suppleant Kim Bloksted. Kim Bloksted er enstemmigt valgt.

 

Ad. g

Kurt modtager ikke genvalg. Bestyrelsen indstiller Lisbet Toft. Lisbet Toft er enstemmigt valgt.

 

Ad. h

Bestyrelsen indstiller Henrik Nielsen og Helle Olsen som suppleanter. Begge er enstemmigt valgt.

 

Ad. i + j

Der blev taget hul på indkomne forslag, og fra og med i år er teksten ændret i  pkt. i til:  ”Valg af intern revisor”. Kurt Aalbæk er enstemmigt valgt efter spørgsmål om ansvar, hvilket bestyrelsen ikke ser som noget problem i forhold til tidligere.

 

Ad. k

Forslag 1

Nuværende tekst

§ 4. Foreningens øverste myndighed er generalforsamlingen.

Ordinær generalforsamling afholdes i marts/april hvert år.

Indkaldelse sker med 1 måneds varsel.

Forslag skal være formanden i hænde 2 uger før mødet finder sted (generalforsamlingen)

 

Ændres til

§ 4. Foreningens øverste myndighed er generalforsamlingen.

Ordinær generalforsamling afholdes i marts/april hvert år.

Indkaldelse sker med 1 måneds varsel.

Forslag skal være formanden i hænde 2 uger før generalforsamlingen finder sted.

Kommunikation kan foregå pr. post eller pr mail.

Vedtaget og 1 imod og 1 ved ikke

 

Forslag 2

Nuværende tekst

§ 9. Foreningen tegnes af formanden og kassereren.

Ved frafald indtræder næstformanden.

Foreningens regnskabsår er kalenderåret.

Ved indmeldelse i foreningen betales indmeldelsesgebyr.

Herefter betales normal kontingent fra næste kalenderår.

 

Ændres til

§ 9. Foreningen tegnes af formanden og kassereren.

Ved formandens frafald indtræder næstformanden.

Ved kassererens frafald vælger bestyrelsen en kasserer.

Foreningens regnskabsår er kalenderåret.

Ved indmeldelse i foreningen betales indmeldelsesgebyr.

Herefter betales kontingent fra næste kalenderår.

Vedtaget og 1 imod og 1 ved ikke

 

Forslag 3

Nuværende dagsorden.

§5.   Dagsorden for den ordinære generalforsamling skal indeholde følgende punkter.

          a. Valg af dirigent, referent og to    

               stemmeudvalgspersoner.

          b.  Formandens beretning.

          c.  Kassererens regnskab.

          d.  Valg af formand.

          e.  Valg af næstformand.

          f.   Valg af kasserer.

          g.  Valg af bestyrelsesmedlem.

          h.  Valg af suppleanter.

          i.   Valg af revisor og suppleanter.

          j.   Valg af bilagskontrollant og suppleanter.

          k.   Indkomne forslag.

          l.    Fremtidigt arbejde.     

          m.  Eventuelt.

 

Ændres til

§5.   Dagsorden for den ordinære generalforsamling skal indeholde følgende punkter.

a.      Valg af dirigent, referent og to    

     stemmeudvalgspersoner.

b.      Formandens beretning.

c.      Kassererens regnskab.

d.      Valg af formand.

e.      Valg af næstformand.

f.        Valg af kasserer.

g.      Valg af bestyrelsesmedlem.

h.      Valg af suppleanter.

i.        Valg af intern revisor.

j.        Indkomne forslag.

k.      Fremtidigt arbejde.     

l.        Eventuelt.

 

Vedtaget

 

Forslag 4

I anledning af vores 5. år.

Neurolog Jørgen E. Nielsen gøres til æresmedlem af foreningen, hvis han indvilger.

Et æresmedlem har gratis medlemskab, indtil generalforsamlingen beslutter noget andet.

Vedtaget

 

Forslag 5

 

Mette Thordsen’s forslag til folder.

Forslagsstilleren er forhindret i at møde (sygdom). Forslaget er ikke behandlet.

 

Ad. l

Dorthe orienterede om Euro-HSP, som vi er med i en opstart af, samt om Eurordis og HSP Support Group. Orienteringen er også uddelt på skrift

Vores arbejde med folder og  ansøgninger til folder fortsætter.

Bestyrelsen arbejder med at arrangere en temadag til efteråret.

Bestyrelsen arbejder med at arrangere en rejse til Norske Reuma-Sol i Sydøstspanien.

Bestyrelsen har oprettet et debatforum via vores hjemmeside.

Bestyrelsen har oprettet en Ataksi- og en HSP-gruppe

Disse grupper vil vi gerne have flere medlemmer til.

 

 

Ad. m

Der blev snakket om stamceller henholdsvis i Kina og Australien. Det blev oplyst, at vi har været med i TV-programmet ”Lægens bord” i 2004.

Efter mødet blev der af bestyrelsen evalueret. Man blev enige om, at det ikke var de bedste lokaler, og at adgangsforhold og toiletforhold ikke var velegnede til handicappedet. Datoer til kommende møder vil Kurt bede om at få så hurtigt, som det kan lade sig gøre.

Næste generalforsamling holdes i Østdanmark nærmere betegnet Mogensstrup. Vores folder skal sendes til neurologer. Det foreslås også at sende den til læger. Bestyrelsen mener ikke, vi  for tiden har midler til så mange tryk. Det foreslås, at man giver en brochure til sin egen læge.

 

Mødet slut kl. 17.00